Voilà, on y est, une autre année qui se termine... Et quelle année ce fût! L'hyperbare, la chaise roulante, l'automobile adaptée, 3 hospitalisations en début d'année, aucune depuis mars! La vie est loin d'être un long fleuve tranquille.
En cette fin d'année, j'essaie de remplir mon coeur de pardon. Pardon pour la maman qui se plaint que son enfant fait le bordel dans sa maison, que son enfant crie à tue-tête sans arrêt... Pardon pour le monsieur qui dévisage ma fille sans gêne à presque s'en casser la gueule... Par contre, il y en a pour qui je n'ai pas de pardon, mais ça, c'est une autre histoire. Je pense en faire ma résolution, trouver dans mon coeur et dans mon âme la force de pardonner aux gens...
À tous, je vous souhaite un beau temps des Fêtes. Dites aux gens que vous aimez que vous les aimez. Entourez-vous de ceux qui vous aiment. Reposez-vous. Remerciez qui vous voulez de ce que vous avez dans votre vie. Et que l'année qui s'en vient soit bonne pour vous!
dimanche 23 décembre 2012
jeudi 13 décembre 2012
L'hyperbare et Victoria
Je me fais poser la question, bien légitime, sur les résultats des traitements hyperbares sur notre Poulette Coquette... Alors voilà, je vais vous raconter ce qui a changé depuis qu'on est devenus des plongeurs experts!
En fait, ce sont de petits résultats mais qui ont une grande importance dans nos vies. Depuis l'été, Victoria se sert de ses mains. Elle prend les choses et les lance. Elle me tire les cheveux (il faut que je lui fasse comprendre d'arracher les gris et de laisser les autres!). Elle enlève les lunettes à son Ptit Papa d'Amour. Elle prend son livre et le lance derrière elle, tout en trouvant hilarant le fait que Maman et Papa doivent courir pour le ramasser. Ses mains sont tellement plus détendues!
Aussi, on voit des résultats au niveau de son tonus. Elle tient mieux sa tête, elle se tient mieux en position assise quand on l'aide.
Ce n'est rien à se tirer par terre, mais pour nous, ça représente tellement!
En fait, ce sont de petits résultats mais qui ont une grande importance dans nos vies. Depuis l'été, Victoria se sert de ses mains. Elle prend les choses et les lance. Elle me tire les cheveux (il faut que je lui fasse comprendre d'arracher les gris et de laisser les autres!). Elle enlève les lunettes à son Ptit Papa d'Amour. Elle prend son livre et le lance derrière elle, tout en trouvant hilarant le fait que Maman et Papa doivent courir pour le ramasser. Ses mains sont tellement plus détendues!
Aussi, on voit des résultats au niveau de son tonus. Elle tient mieux sa tête, elle se tient mieux en position assise quand on l'aide.
Ce n'est rien à se tirer par terre, mais pour nous, ça représente tellement!
mardi 4 décembre 2012
Ouf
La picotte est partie, le rhume est resté, mais malgré tout, l'humeur de Poulette Coquette n'est pas trop massacrante. En fait, elle s'est transformée en Princesse au Petit Pois... elle dort partout, SAUF dans son lit. Aussitôt qu'on l'y dépose, elle se réveille et se hurle la vie... Patience et longueur de temps!
En fin de compte, ce n'était pas ma première grippe à vie. Non non non, tant qu'à être dans les premières, pourquoi pas la première sinusite/bronchite de ma vie... Une petite visite de fin de journée à la clinique des urgentologues m'a permis d'avoir une prescription d'antibiotiques et d'analgésique parce qu'il en allait de sauver ma santé, physique et mentale (quelques nuits de non-sommeil peuvent avoir un effet dévastateur sur une Maman). Je suis fière de dire que je suis sortie de mon bois de bibittes et virus de tous genres pour l'instant et je guéris, tranquillement.
La petite maman en moi a le coeur gros ces jours-ci. Je lis des textes, je m'informe, je zieute sur le net et je me rend compte que la vie n'est pas facile pour les parents d'enfants extra-ordinaires. J'ai trouvé des textes si touchants que j'en ai pleuré, j'ai lu des choses si horribles que je me suis fâchée. Je sais que la vie ne sera pas toujours un long fleuve tranquille mais bon, j'aurais aimé qu'on ait un juste milieu entre le manège incessant qu'on vit et le fleuve tranquille.
Parlant de texte, je vous met ici la traduction d'une lettre que j'ai trouvée sur le blog d'une maman avec un enfant qui a, comme Victoria, la PC. Je pense que, comme le dit si bien notre ergo en or, si Victoria pouvait parler, c'est ce qu'elle me dirait (du moins je l'espère).
En fin de compte, ce n'était pas ma première grippe à vie. Non non non, tant qu'à être dans les premières, pourquoi pas la première sinusite/bronchite de ma vie... Une petite visite de fin de journée à la clinique des urgentologues m'a permis d'avoir une prescription d'antibiotiques et d'analgésique parce qu'il en allait de sauver ma santé, physique et mentale (quelques nuits de non-sommeil peuvent avoir un effet dévastateur sur une Maman). Je suis fière de dire que je suis sortie de mon bois de bibittes et virus de tous genres pour l'instant et je guéris, tranquillement.
La petite maman en moi a le coeur gros ces jours-ci. Je lis des textes, je m'informe, je zieute sur le net et je me rend compte que la vie n'est pas facile pour les parents d'enfants extra-ordinaires. J'ai trouvé des textes si touchants que j'en ai pleuré, j'ai lu des choses si horribles que je me suis fâchée. Je sais que la vie ne sera pas toujours un long fleuve tranquille mais bon, j'aurais aimé qu'on ait un juste milieu entre le manège incessant qu'on vit et le fleuve tranquille.
Parlant de texte, je vous met ici la traduction d'une lettre que j'ai trouvée sur le blog d'une maman avec un enfant qui a, comme Victoria, la PC. Je pense que, comme le dit si bien notre ergo en or, si Victoria pouvait parler, c'est ce qu'elle me dirait (du moins je l'espère).
''Chère maman, j’ai senti tes larmes tomber sur mon visage. Quelqu’un
d’autre pourrait penser que ce sont des larmes de tristesse, à cause de ce que
je ne peux pas faire… MOI je sais.
Je sais que ces larmes viennent de ton cœur et sont remplies de gratitude pour moi, pour ce que je PEUX faire; je peux aimer tout le monde de la façon la plus pure. Inconditionnellement. Je peux me faire juger, mais je ne jugerai jamais. MOI je sais parce que je le sens, dans tes câlins et tes baisers, que je suis parfait comme je suis.
Je t’ai vue baisser la tête de honte, quand on part en aventure. Quelqu’un d’autre pourrait penser que tu as honte d’avoir un enfant comme moi…MOI je sais.
Je sais que tu as honte des adultes qui m’ignorent mais qui parlent gentiment à tous les autres enfants. Les adultes qui ne te regardent pas dans les yeux, mais qui me dévisagent quand ils pensent que tu ne les vois pas. MOI je sais parce que j’ai vu toutes les autres fois où tu as levé la tête bien haute, avec fierté, parce que je suis TON enfant.
Je t’ai entendue chuchoter des prières désespérées le soir. Quelqu’un d’autre pourrait penser que tu demandes à Dieu de me transformer en enfant normal…MOI je sais.
Je sais que tu Le remercies parce que je suis là, avec toi, pour une nouvelle journée, exactement comme je suis. MOI je sais parce que je t’ai entendue me demander de ne jamais te quitter. Et je t’ai entendue m’applaudir, à tous les jours de ma vie… tu ne me dis pas que je dois être normal pour être extraordinaire, j’ai juste besoin d’être là.
Je sais que c’est un gros travail de prendre soin de moi. Je sais que ton corps est fatigué, parce que je deviens plus grand. Je sais que plus que tout au monde, tu veux m’entendre t’appeler Maman. Et je sais que tu t’inquiètes, que tu penses que tu n’es pas assez bonne, que tu vas me laisser tomber… MOI je sais Maman.
Je sais que même lors de tes pires journées, tu seras toujours assez pour moi et que je t’aimerai toujours plus que tu peux l’imaginer. ♥''
Je sais que ces larmes viennent de ton cœur et sont remplies de gratitude pour moi, pour ce que je PEUX faire; je peux aimer tout le monde de la façon la plus pure. Inconditionnellement. Je peux me faire juger, mais je ne jugerai jamais. MOI je sais parce que je le sens, dans tes câlins et tes baisers, que je suis parfait comme je suis.
Je t’ai vue baisser la tête de honte, quand on part en aventure. Quelqu’un d’autre pourrait penser que tu as honte d’avoir un enfant comme moi…MOI je sais.
Je sais que tu as honte des adultes qui m’ignorent mais qui parlent gentiment à tous les autres enfants. Les adultes qui ne te regardent pas dans les yeux, mais qui me dévisagent quand ils pensent que tu ne les vois pas. MOI je sais parce que j’ai vu toutes les autres fois où tu as levé la tête bien haute, avec fierté, parce que je suis TON enfant.
Je t’ai entendue chuchoter des prières désespérées le soir. Quelqu’un d’autre pourrait penser que tu demandes à Dieu de me transformer en enfant normal…MOI je sais.
Je sais que tu Le remercies parce que je suis là, avec toi, pour une nouvelle journée, exactement comme je suis. MOI je sais parce que je t’ai entendue me demander de ne jamais te quitter. Et je t’ai entendue m’applaudir, à tous les jours de ma vie… tu ne me dis pas que je dois être normal pour être extraordinaire, j’ai juste besoin d’être là.
Je sais que c’est un gros travail de prendre soin de moi. Je sais que ton corps est fatigué, parce que je deviens plus grand. Je sais que plus que tout au monde, tu veux m’entendre t’appeler Maman. Et je sais que tu t’inquiètes, que tu penses que tu n’es pas assez bonne, que tu vas me laisser tomber… MOI je sais Maman.
Je sais que même lors de tes pires journées, tu seras toujours assez pour moi et que je t’aimerai toujours plus que tu peux l’imaginer. ♥''
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