Voilà, on y est, une autre année qui se termine... Et quelle année ce fût! L'hyperbare, la chaise roulante, l'automobile adaptée, 3 hospitalisations en début d'année, aucune depuis mars! La vie est loin d'être un long fleuve tranquille.
En cette fin d'année, j'essaie de remplir mon coeur de pardon. Pardon pour la maman qui se plaint que son enfant fait le bordel dans sa maison, que son enfant crie à tue-tête sans arrêt... Pardon pour le monsieur qui dévisage ma fille sans gêne à presque s'en casser la gueule... Par contre, il y en a pour qui je n'ai pas de pardon, mais ça, c'est une autre histoire. Je pense en faire ma résolution, trouver dans mon coeur et dans mon âme la force de pardonner aux gens...
À tous, je vous souhaite un beau temps des Fêtes. Dites aux gens que vous aimez que vous les aimez. Entourez-vous de ceux qui vous aiment. Reposez-vous. Remerciez qui vous voulez de ce que vous avez dans votre vie. Et que l'année qui s'en vient soit bonne pour vous!
dimanche 23 décembre 2012
jeudi 13 décembre 2012
L'hyperbare et Victoria
Je me fais poser la question, bien légitime, sur les résultats des traitements hyperbares sur notre Poulette Coquette... Alors voilà, je vais vous raconter ce qui a changé depuis qu'on est devenus des plongeurs experts!
En fait, ce sont de petits résultats mais qui ont une grande importance dans nos vies. Depuis l'été, Victoria se sert de ses mains. Elle prend les choses et les lance. Elle me tire les cheveux (il faut que je lui fasse comprendre d'arracher les gris et de laisser les autres!). Elle enlève les lunettes à son Ptit Papa d'Amour. Elle prend son livre et le lance derrière elle, tout en trouvant hilarant le fait que Maman et Papa doivent courir pour le ramasser. Ses mains sont tellement plus détendues!
Aussi, on voit des résultats au niveau de son tonus. Elle tient mieux sa tête, elle se tient mieux en position assise quand on l'aide.
Ce n'est rien à se tirer par terre, mais pour nous, ça représente tellement!
En fait, ce sont de petits résultats mais qui ont une grande importance dans nos vies. Depuis l'été, Victoria se sert de ses mains. Elle prend les choses et les lance. Elle me tire les cheveux (il faut que je lui fasse comprendre d'arracher les gris et de laisser les autres!). Elle enlève les lunettes à son Ptit Papa d'Amour. Elle prend son livre et le lance derrière elle, tout en trouvant hilarant le fait que Maman et Papa doivent courir pour le ramasser. Ses mains sont tellement plus détendues!
Aussi, on voit des résultats au niveau de son tonus. Elle tient mieux sa tête, elle se tient mieux en position assise quand on l'aide.
Ce n'est rien à se tirer par terre, mais pour nous, ça représente tellement!
mardi 4 décembre 2012
Ouf
La picotte est partie, le rhume est resté, mais malgré tout, l'humeur de Poulette Coquette n'est pas trop massacrante. En fait, elle s'est transformée en Princesse au Petit Pois... elle dort partout, SAUF dans son lit. Aussitôt qu'on l'y dépose, elle se réveille et se hurle la vie... Patience et longueur de temps!
En fin de compte, ce n'était pas ma première grippe à vie. Non non non, tant qu'à être dans les premières, pourquoi pas la première sinusite/bronchite de ma vie... Une petite visite de fin de journée à la clinique des urgentologues m'a permis d'avoir une prescription d'antibiotiques et d'analgésique parce qu'il en allait de sauver ma santé, physique et mentale (quelques nuits de non-sommeil peuvent avoir un effet dévastateur sur une Maman). Je suis fière de dire que je suis sortie de mon bois de bibittes et virus de tous genres pour l'instant et je guéris, tranquillement.
La petite maman en moi a le coeur gros ces jours-ci. Je lis des textes, je m'informe, je zieute sur le net et je me rend compte que la vie n'est pas facile pour les parents d'enfants extra-ordinaires. J'ai trouvé des textes si touchants que j'en ai pleuré, j'ai lu des choses si horribles que je me suis fâchée. Je sais que la vie ne sera pas toujours un long fleuve tranquille mais bon, j'aurais aimé qu'on ait un juste milieu entre le manège incessant qu'on vit et le fleuve tranquille.
Parlant de texte, je vous met ici la traduction d'une lettre que j'ai trouvée sur le blog d'une maman avec un enfant qui a, comme Victoria, la PC. Je pense que, comme le dit si bien notre ergo en or, si Victoria pouvait parler, c'est ce qu'elle me dirait (du moins je l'espère).
En fin de compte, ce n'était pas ma première grippe à vie. Non non non, tant qu'à être dans les premières, pourquoi pas la première sinusite/bronchite de ma vie... Une petite visite de fin de journée à la clinique des urgentologues m'a permis d'avoir une prescription d'antibiotiques et d'analgésique parce qu'il en allait de sauver ma santé, physique et mentale (quelques nuits de non-sommeil peuvent avoir un effet dévastateur sur une Maman). Je suis fière de dire que je suis sortie de mon bois de bibittes et virus de tous genres pour l'instant et je guéris, tranquillement.
La petite maman en moi a le coeur gros ces jours-ci. Je lis des textes, je m'informe, je zieute sur le net et je me rend compte que la vie n'est pas facile pour les parents d'enfants extra-ordinaires. J'ai trouvé des textes si touchants que j'en ai pleuré, j'ai lu des choses si horribles que je me suis fâchée. Je sais que la vie ne sera pas toujours un long fleuve tranquille mais bon, j'aurais aimé qu'on ait un juste milieu entre le manège incessant qu'on vit et le fleuve tranquille.
Parlant de texte, je vous met ici la traduction d'une lettre que j'ai trouvée sur le blog d'une maman avec un enfant qui a, comme Victoria, la PC. Je pense que, comme le dit si bien notre ergo en or, si Victoria pouvait parler, c'est ce qu'elle me dirait (du moins je l'espère).
''Chère maman, j’ai senti tes larmes tomber sur mon visage. Quelqu’un
d’autre pourrait penser que ce sont des larmes de tristesse, à cause de ce que
je ne peux pas faire… MOI je sais.
Je sais que ces larmes viennent de ton cœur et sont remplies de gratitude pour moi, pour ce que je PEUX faire; je peux aimer tout le monde de la façon la plus pure. Inconditionnellement. Je peux me faire juger, mais je ne jugerai jamais. MOI je sais parce que je le sens, dans tes câlins et tes baisers, que je suis parfait comme je suis.
Je t’ai vue baisser la tête de honte, quand on part en aventure. Quelqu’un d’autre pourrait penser que tu as honte d’avoir un enfant comme moi…MOI je sais.
Je sais que tu as honte des adultes qui m’ignorent mais qui parlent gentiment à tous les autres enfants. Les adultes qui ne te regardent pas dans les yeux, mais qui me dévisagent quand ils pensent que tu ne les vois pas. MOI je sais parce que j’ai vu toutes les autres fois où tu as levé la tête bien haute, avec fierté, parce que je suis TON enfant.
Je t’ai entendue chuchoter des prières désespérées le soir. Quelqu’un d’autre pourrait penser que tu demandes à Dieu de me transformer en enfant normal…MOI je sais.
Je sais que tu Le remercies parce que je suis là, avec toi, pour une nouvelle journée, exactement comme je suis. MOI je sais parce que je t’ai entendue me demander de ne jamais te quitter. Et je t’ai entendue m’applaudir, à tous les jours de ma vie… tu ne me dis pas que je dois être normal pour être extraordinaire, j’ai juste besoin d’être là.
Je sais que c’est un gros travail de prendre soin de moi. Je sais que ton corps est fatigué, parce que je deviens plus grand. Je sais que plus que tout au monde, tu veux m’entendre t’appeler Maman. Et je sais que tu t’inquiètes, que tu penses que tu n’es pas assez bonne, que tu vas me laisser tomber… MOI je sais Maman.
Je sais que même lors de tes pires journées, tu seras toujours assez pour moi et que je t’aimerai toujours plus que tu peux l’imaginer. ♥''
Je sais que ces larmes viennent de ton cœur et sont remplies de gratitude pour moi, pour ce que je PEUX faire; je peux aimer tout le monde de la façon la plus pure. Inconditionnellement. Je peux me faire juger, mais je ne jugerai jamais. MOI je sais parce que je le sens, dans tes câlins et tes baisers, que je suis parfait comme je suis.
Je t’ai vue baisser la tête de honte, quand on part en aventure. Quelqu’un d’autre pourrait penser que tu as honte d’avoir un enfant comme moi…MOI je sais.
Je sais que tu as honte des adultes qui m’ignorent mais qui parlent gentiment à tous les autres enfants. Les adultes qui ne te regardent pas dans les yeux, mais qui me dévisagent quand ils pensent que tu ne les vois pas. MOI je sais parce que j’ai vu toutes les autres fois où tu as levé la tête bien haute, avec fierté, parce que je suis TON enfant.
Je t’ai entendue chuchoter des prières désespérées le soir. Quelqu’un d’autre pourrait penser que tu demandes à Dieu de me transformer en enfant normal…MOI je sais.
Je sais que tu Le remercies parce que je suis là, avec toi, pour une nouvelle journée, exactement comme je suis. MOI je sais parce que je t’ai entendue me demander de ne jamais te quitter. Et je t’ai entendue m’applaudir, à tous les jours de ma vie… tu ne me dis pas que je dois être normal pour être extraordinaire, j’ai juste besoin d’être là.
Je sais que c’est un gros travail de prendre soin de moi. Je sais que ton corps est fatigué, parce que je deviens plus grand. Je sais que plus que tout au monde, tu veux m’entendre t’appeler Maman. Et je sais que tu t’inquiètes, que tu penses que tu n’es pas assez bonne, que tu vas me laisser tomber… MOI je sais Maman.
Je sais que même lors de tes pires journées, tu seras toujours assez pour moi et que je t’aimerai toujours plus que tu peux l’imaginer. ♥''
mercredi 28 novembre 2012
Virus de filles
Comme le chantait si bien Serge Lama, je suis malaaaaaaaaaaaaaaaaaaade!!! Et Victoria aussi...
La picotte a fait son apparition dans le magnifique visage de ma Poulette le weekend dernier. Et my god que cette picotte a été virulente, elle en a le nez infecté pauvre chouette... En plus, le rhume s'est joint au party pour elle, alors vous pouvez imaginer les dernières nuits!
Pour rendre le tout encore plus sympathique, je suis l'heureuse propriétaire d'une grippe, pour la première fois de ma vie. Si je pouvais sortir de mon corps le temps que les virus l'envahissent et en reprendre possession une fois les virus partis, croyez-moi, je le ferais... Au moins Ptit Mari n'est pas malade, il peut s'occuper de ses filles!
La picotte a fait son apparition dans le magnifique visage de ma Poulette le weekend dernier. Et my god que cette picotte a été virulente, elle en a le nez infecté pauvre chouette... En plus, le rhume s'est joint au party pour elle, alors vous pouvez imaginer les dernières nuits!
Pour rendre le tout encore plus sympathique, je suis l'heureuse propriétaire d'une grippe, pour la première fois de ma vie. Si je pouvais sortir de mon corps le temps que les virus l'envahissent et en reprendre possession une fois les virus partis, croyez-moi, je le ferais... Au moins Ptit Mari n'est pas malade, il peut s'occuper de ses filles!
vendredi 9 novembre 2012
Quoi faire quoi faire!?!?!
Pour la première fois depuis très longtemps, je n'ai pas de Victoria ce weekend. Mamie Mère-Veille l'a ''bébénappée'' aujourd'hui et me l'a ramènera lundi. Disons que quand Poule a vu sa Mamou d'amour, je n'existais déjà presque plus et le party était pogné!
Donc, que faire que faire? Ce soir, je me paye le luxe d'un film de filles (après des courses au corps de cadets de mon Ptit Mari et à la pharmacie). Et oui, j'assume totalement le fait que j'écouterai Magic Mike. Le beau Joe Mangianello me faisant baver dans True Blood, j'ose à peine imaginer l'effet de ce film de filles par excellence. Ne me pitchez pas de roches, j'ai quand même attendu que ma fille soit partie avant de l'écouter!
Demain, journée relax avant un souper pour le Jour du souvenir. Dimanche, c'est la parade du dit Jour du souvenir, alors j'irai parader fièrement dans les rues de Drummondville avec mes cadets. Il est important de se souvenir des gens qui ont combattu pour que nous puissions vivre comme nous le faisons aujourd'hui...
Et Victoria dans tout ça, elle fera quoi? Elle passera plein de temps avec Mamou, Papou, Fée-Marraine, Lutin-Parrain et ses Lutins-Cousins-Coquins...Je l'envie, elle sera entourée de plein de vie et d'amour! Elle ne verra pas le temps passer, s'amusera et ira même danser dans une Folkothèque, chanceuse!
Alors, j'en profiterai pour faire le plein de dodo, de repos et de relaxation. J'adore ma fille, je ne vois pas ma vie sans elle, mais des fois, pour elle comme pour moi, c'est bon de profiter de Mamie Mère-Veille!
Donc, que faire que faire? Ce soir, je me paye le luxe d'un film de filles (après des courses au corps de cadets de mon Ptit Mari et à la pharmacie). Et oui, j'assume totalement le fait que j'écouterai Magic Mike. Le beau Joe Mangianello me faisant baver dans True Blood, j'ose à peine imaginer l'effet de ce film de filles par excellence. Ne me pitchez pas de roches, j'ai quand même attendu que ma fille soit partie avant de l'écouter!
Demain, journée relax avant un souper pour le Jour du souvenir. Dimanche, c'est la parade du dit Jour du souvenir, alors j'irai parader fièrement dans les rues de Drummondville avec mes cadets. Il est important de se souvenir des gens qui ont combattu pour que nous puissions vivre comme nous le faisons aujourd'hui...
Et Victoria dans tout ça, elle fera quoi? Elle passera plein de temps avec Mamou, Papou, Fée-Marraine, Lutin-Parrain et ses Lutins-Cousins-Coquins...Je l'envie, elle sera entourée de plein de vie et d'amour! Elle ne verra pas le temps passer, s'amusera et ira même danser dans une Folkothèque, chanceuse!
Alors, j'en profiterai pour faire le plein de dodo, de repos et de relaxation. J'adore ma fille, je ne vois pas ma vie sans elle, mais des fois, pour elle comme pour moi, c'est bon de profiter de Mamie Mère-Veille!
samedi 3 novembre 2012
La vie roule
Ça va vite, les changements n'arrêtent pas!
On a reçu le nouveau trône royal de l'Impératrice Victoria. En fait, c'est une chaise roulante format Poulette. Mais au moins, elle est ROOOOOOOOOOOOOOSE!!!!hehehe Poule a l'air très bien une fois assise, elle est tellement mieux que l'autre qu'on avait avant, plus ajustée aux besoins de Victoria. À la garderie, les amies ont commencé à s'asseoir dans la chaise de Victoria et ça me trouble toujours un peu, parce que je ne voudrais pas que d'autres parents vivent ça, le coup que ça donne de voir son enfant dans un siège comme ça. Mais bon, comme Victoria n'a jamais rien connu d'autre, je prend exemple sur elle et je regarde vers l'avant...
On est aussi allé porter mon auto à la compagnie qui en fera l'adaptation. En échange, on a eu un véhicule, que dis-je, un tank de courtoisie. On est passé d'une Sienna 2012 à une Montana 2001...Ouf, nos petites fesses s'étaient rapidement habituées au confort...On en a pour 6 semaines avant de revoir le carrosse royal, alors on va s'y faire j'imagine. Mais watch out au retour du carrosse, ça va être génial pour la Poule. Plus besoin de l'attacher dans un siège qui devient rapidement trop petit pour elle, on va la laisser dans sa chaise et attacher ça solidement, puis on va partir sur la trotte.
Victoria s'est finalement remise de son bobo au genou droit. Elle recommence à mettre du poids dessus et à danser comme une vraie prima ballerina (à la longueur de jambes qu'elle a, je ne douterais pas de son désir futur d'être membre des Grands Ballets St-Nicéphoriens!heheh).
Finalement, on est officiellement et définitivement dans le Terrible Two. J'ai eu droit à une MÉ-GA crise de caractère par deux fois. Toujours impressionnant, mais je reste en contrôle, même si je ne peux pas dire la même chose de Victoria. My God qu'elle en a dedans la belle enfant!!!! Mais c'est comme ça que je l'aime ma Poule!
On a reçu le nouveau trône royal de l'Impératrice Victoria. En fait, c'est une chaise roulante format Poulette. Mais au moins, elle est ROOOOOOOOOOOOOOSE!!!!hehehe Poule a l'air très bien une fois assise, elle est tellement mieux que l'autre qu'on avait avant, plus ajustée aux besoins de Victoria. À la garderie, les amies ont commencé à s'asseoir dans la chaise de Victoria et ça me trouble toujours un peu, parce que je ne voudrais pas que d'autres parents vivent ça, le coup que ça donne de voir son enfant dans un siège comme ça. Mais bon, comme Victoria n'a jamais rien connu d'autre, je prend exemple sur elle et je regarde vers l'avant...
On est aussi allé porter mon auto à la compagnie qui en fera l'adaptation. En échange, on a eu un véhicule, que dis-je, un tank de courtoisie. On est passé d'une Sienna 2012 à une Montana 2001...Ouf, nos petites fesses s'étaient rapidement habituées au confort...On en a pour 6 semaines avant de revoir le carrosse royal, alors on va s'y faire j'imagine. Mais watch out au retour du carrosse, ça va être génial pour la Poule. Plus besoin de l'attacher dans un siège qui devient rapidement trop petit pour elle, on va la laisser dans sa chaise et attacher ça solidement, puis on va partir sur la trotte.
Victoria s'est finalement remise de son bobo au genou droit. Elle recommence à mettre du poids dessus et à danser comme une vraie prima ballerina (à la longueur de jambes qu'elle a, je ne douterais pas de son désir futur d'être membre des Grands Ballets St-Nicéphoriens!heheh).
Finalement, on est officiellement et définitivement dans le Terrible Two. J'ai eu droit à une MÉ-GA crise de caractère par deux fois. Toujours impressionnant, mais je reste en contrôle, même si je ne peux pas dire la même chose de Victoria. My God qu'elle en a dedans la belle enfant!!!! Mais c'est comme ça que je l'aime ma Poule!
mercredi 10 octobre 2012
C'est pas parce que tu vas à l'école que t'es brillant!
Bon, me revoilà, plein de péripéties en tête et peu de temps!
Je suis passée en cour municipale la semaine passée pour contester un billet de stationnement. Bon, je sais, j'ai un peu couru après le trouble en me stationnant dans une place pour handicapé sans ma vignette mais bon, ça, je l'assume.
Donc, je me présente en cours et joie, je suis la première à passer! Le policier qui m'a fait le billet explique ce qui est arrivé. Je me lève, jure de dire la vérité (je ne pensais JAMAIS faire ça dans ma vie!) et j'explique ce qui s'est passé. L'avocate, âgée de 23 ans et 7/12 au moins (lire avec sarcasme ici!) m'a regardée et m'a dit ''Je comprend ce que vous vivez madame.'' PARDON????????????????? Tu comprends, toi qui a un diplôme dont l'encre n'est pas sèche encore, toi qui vit une petite vie tranquille à ton goût, toi qui a un travail à temps plein avec un horaire régulier...Ben oui, pis moi je suis la reine d'Angleterre!! (Bon, pour certains, je suis effectivement une reine (des canonniers), mais pas celle d'Angleterre BAON! hehe)
Suite à ce commentaire édifiant, après que le juge m'ait dit que je devrais payer parce que j'avais délibérément choisi de ne pas respecter la loi (je l'ai dit et je le répète, je l'assume), l'avocate a eu le culot de me dire ''Madame C., vous auriez du aller reconduire votre enfant dans l'entrée du centre de réadap, ressortir pour aller stationner votre véhicule à un endroit où c'était permis et revenir vous occuper de votre enfant.'' Encore une fois, PARDON????????????????? Légalement parlant, c'est illégal pour moi de 1, laisser Victoria seule dans l'entrée d'une bâtisse et 2, de la laisser seule dans la voiture. Et 3, je ne laisserais JAMAIS ma fille seule. Elle est en chaise, elle ne parle pas, sa communication est un art qui est compris seulement des initiés.
C'est tu moi ou j'étais dans une situation où je ne pouvais pas être gagnante???
Tout ça pour dire que je vais payer le billet, mais que l'avocate, je ne la porte pas dans mon estime.
____________________________________
Ah oui, la conjonctivite est arrivée, sans invitation, dans les yeux de Poule. Vive les crèmes à mettre dans ses yeux deux fois par jour!
____________________________________
En passant, je suis en train de lire ''Out of my Mind'', l'histoire d'une jeune fille qui a la paralysie cérébrale. À lire absolument si vous vous débrouillez en anglais. Aussi, ''Alphée des étoiles'', un film qui semble tout ce qui a de plus magnifique sur une demoiselle qui a une maladie orpheline, sortira bientôt. ''Pitchez-vous'' dans un cinéma qui le présente, je suis convaincue que ça ouvrira des yeux et des coeurs!
Je suis passée en cour municipale la semaine passée pour contester un billet de stationnement. Bon, je sais, j'ai un peu couru après le trouble en me stationnant dans une place pour handicapé sans ma vignette mais bon, ça, je l'assume.
Donc, je me présente en cours et joie, je suis la première à passer! Le policier qui m'a fait le billet explique ce qui est arrivé. Je me lève, jure de dire la vérité (je ne pensais JAMAIS faire ça dans ma vie!) et j'explique ce qui s'est passé. L'avocate, âgée de 23 ans et 7/12 au moins (lire avec sarcasme ici!) m'a regardée et m'a dit ''Je comprend ce que vous vivez madame.'' PARDON????????????????? Tu comprends, toi qui a un diplôme dont l'encre n'est pas sèche encore, toi qui vit une petite vie tranquille à ton goût, toi qui a un travail à temps plein avec un horaire régulier...Ben oui, pis moi je suis la reine d'Angleterre!! (Bon, pour certains, je suis effectivement une reine (des canonniers), mais pas celle d'Angleterre BAON! hehe)
Suite à ce commentaire édifiant, après que le juge m'ait dit que je devrais payer parce que j'avais délibérément choisi de ne pas respecter la loi (je l'ai dit et je le répète, je l'assume), l'avocate a eu le culot de me dire ''Madame C., vous auriez du aller reconduire votre enfant dans l'entrée du centre de réadap, ressortir pour aller stationner votre véhicule à un endroit où c'était permis et revenir vous occuper de votre enfant.'' Encore une fois, PARDON????????????????? Légalement parlant, c'est illégal pour moi de 1, laisser Victoria seule dans l'entrée d'une bâtisse et 2, de la laisser seule dans la voiture. Et 3, je ne laisserais JAMAIS ma fille seule. Elle est en chaise, elle ne parle pas, sa communication est un art qui est compris seulement des initiés.
C'est tu moi ou j'étais dans une situation où je ne pouvais pas être gagnante???
Tout ça pour dire que je vais payer le billet, mais que l'avocate, je ne la porte pas dans mon estime.
____________________________________
Ah oui, la conjonctivite est arrivée, sans invitation, dans les yeux de Poule. Vive les crèmes à mettre dans ses yeux deux fois par jour!
____________________________________
En passant, je suis en train de lire ''Out of my Mind'', l'histoire d'une jeune fille qui a la paralysie cérébrale. À lire absolument si vous vous débrouillez en anglais. Aussi, ''Alphée des étoiles'', un film qui semble tout ce qui a de plus magnifique sur une demoiselle qui a une maladie orpheline, sortira bientôt. ''Pitchez-vous'' dans un cinéma qui le présente, je suis convaincue que ça ouvrira des yeux et des coeurs!
jeudi 13 septembre 2012
Maudites bibittes
À BOUTTE!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Victoria a eu une phase de fièvre il y a deux semaines, elle a eu un prise de sang, une radio des poumons, des antibiotiques pour 10 jours parce qu'elle avait des sécrétions dans les poumons. Prend les antibio, tout va bien pour quelques jours et VLAN, il y a deux jours, le nez qui se met à couler sans arrêt et la garderie qui appelle pour que j'aille chercher Poule qui sort ses sécrétions... Je l'ai tu dis, À BOUTTE!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Ça va être beau c't'hiver!!!!!
mardi 4 septembre 2012
Nous revoilà!!!
Il y a longtemps que j'ai écrit, mais la vie va tellement vite, c'est fou!
Maintenant que les plongées sont terminées, je croyais bien retrouver une routine, mais Mademoiselle Victoria avait d'autres plans. Eh oui, on a eu 1 semaine de fièvre incessante. On s'est rendu aux prises de sang et aux radiographies des poumons pour découvrir qu'elle combattait quelque chose d'inconnu et avait des sécrétions accumulées dans ses poumons. Joie Bonheur. 10 jours d'antibiotiques plus tard, tout va bien.
On a aussi recommencé l'ergothérapie, la physiothérapie et l'orthophonie la semaine passée. Retour à notre routine de 2 rendez-vous par semaine, en plus de la garderie. Mais, sans surprise, Victoria a SUPER bien réagi, c'est comme si on avait quitté nos amies les eutes il y a à peine quelques jours. On s'amuse, on joue, on rit, on apprend et on travaille fort, sans trop d'efforts. Victoria a beaucoup évolué pendant l'été, son corps s'est assoupli, elle se détend tout doucement et ça paraît. On travaille fort avec ses mains, pour lui permettre de prendre les choses et d'éventuellement manger seule.
Nous recevrons aussi le nouveau trône de Princesse Victoria. Étant donné qu'elle pousse comme de la mauvaise herbe (3 pieds pour ses 2 ans), nous devons déjà nous diriger vers un siège qui se rapproche beaucoup plus de la chaise roulante que ce qu'on a en ce moment. Elle grandit mon petit bout de femme...
On arrive de passer un weekend avec nos amis Marie-Andrée, David, Éliot, Louis-Félix et Esmée. Quel weekend! Victoria a des amis adorables et fantastiques, et nos amis Marie et David sont des gens que les mots ne suffisent pas à décrire. Je m'ennuie tout le temps, mais encore plus quand on revient de passer du temps avec eux. Vivement qu'une occasion se présente pour que nous repassions du temps ensemble!
Maintenant que les plongées sont terminées, je croyais bien retrouver une routine, mais Mademoiselle Victoria avait d'autres plans. Eh oui, on a eu 1 semaine de fièvre incessante. On s'est rendu aux prises de sang et aux radiographies des poumons pour découvrir qu'elle combattait quelque chose d'inconnu et avait des sécrétions accumulées dans ses poumons. Joie Bonheur. 10 jours d'antibiotiques plus tard, tout va bien.
On a aussi recommencé l'ergothérapie, la physiothérapie et l'orthophonie la semaine passée. Retour à notre routine de 2 rendez-vous par semaine, en plus de la garderie. Mais, sans surprise, Victoria a SUPER bien réagi, c'est comme si on avait quitté nos amies les eutes il y a à peine quelques jours. On s'amuse, on joue, on rit, on apprend et on travaille fort, sans trop d'efforts. Victoria a beaucoup évolué pendant l'été, son corps s'est assoupli, elle se détend tout doucement et ça paraît. On travaille fort avec ses mains, pour lui permettre de prendre les choses et d'éventuellement manger seule.
Nous recevrons aussi le nouveau trône de Princesse Victoria. Étant donné qu'elle pousse comme de la mauvaise herbe (3 pieds pour ses 2 ans), nous devons déjà nous diriger vers un siège qui se rapproche beaucoup plus de la chaise roulante que ce qu'on a en ce moment. Elle grandit mon petit bout de femme...
On arrive de passer un weekend avec nos amis Marie-Andrée, David, Éliot, Louis-Félix et Esmée. Quel weekend! Victoria a des amis adorables et fantastiques, et nos amis Marie et David sont des gens que les mots ne suffisent pas à décrire. Je m'ennuie tout le temps, mais encore plus quand on revient de passer du temps avec eux. Vivement qu'une occasion se présente pour que nous repassions du temps ensemble!
lundi 6 août 2012
La famille Plongée
Et oui, c'est officiel, nous sommes trois plongeurs depuis cet après-midi. Malgré la nervosité qui le tenaillait, Ptit Mari a apprivoisé notre sous-marin et est allé voir les poissons avec Poulette Coquette! Je suis fière de ma fille, et de mon mari. Lui qui est ''plus ou moins'' enthousiaste à l'idée des plongées, parce qu'il nous aime, il participe, et ça fait que je l'aime encore plus!
Il nous reste 10 plongées. Mercredi le 15 août, ce sera fini. J'ai hâte que nous retrouvions notre routine, que Victoria aille à la garderie à tous les jours, que j'aille travailler dans notre petit bureau sympathique du centre-ville drummondvillois...La vie reprendra son cour tranquille et j'ai bien hâte.
Il nous reste 10 plongées. Mercredi le 15 août, ce sera fini. J'ai hâte que nous retrouvions notre routine, que Victoria aille à la garderie à tous les jours, que j'aille travailler dans notre petit bureau sympathique du centre-ville drummondvillois...La vie reprendra son cour tranquille et j'ai bien hâte.
jeudi 26 juillet 2012
Qualification de plongée?
Il y a longtemps que j'ai écrit. Victoria est en processus de devenir une plongeuse d'expérience, avec 20 plongées sur 40 de faites demain (vendredi le 27 juillet). Elle est si forte, si impressionnante, surtout quand on pense aux premières plongées difficiles en émotions. Maintenant, on s'amuse, on rigole, on profite du temps passé ensemble et c'est ce qui est le plus important pour nous.
Je viendrai vous mettre une photo de nous devant notre sous-marin bientôt!
Je viendrai vous mettre une photo de nous devant notre sous-marin bientôt!
lundi 9 juillet 2012
C'est parti mon kiki!
Alors voilà, nous avons vécu notre première plongée ce matin (1/40). Disons que ça n'a pas été un succès resplendissant, mais pas un échec total non plus.
Quand nous sommes entrées dans le caisson Victoria et moi, elle n'avait pas assez de ses deux yeux pour tout voir. Par contre, ça s'est gâché lorsque les gentilles techniciennes (ou GT) sont venues lui installer la collerette élizabethaine (oui oui, vous avez bien lu, on fait de la grand art élizabethain!).
Après l'installation périlleuse, nous avons entamé la plongée. Oh boy oh boy, Poule n'a pas apprécié sa première expérience de plongée. Il faut dire que c'est pas super agréable pour les oreilles (du moins pour les miennes même si je m'en sors bien, alors je n'ose même pas imaginer pour Victoria). Lorsque la descente est terminée, les GT installent la tente à oxygène sur la collerette. Encore une fois, Oh boy oh boy! Victoria s'est hurlé la vie pendant au moins 20 minutes, jusqu'à ce que la GT parte un épisode de Cornemuse (notre nouvelle meilleure amie, qui nous sauve la vie et les oreilles sur une base régulière). Mais là, un autre enfant (nous sommes 8 adultes et 7 enfants dans le caisson) s'est mis à hurler parce qu'il n'aimait pas Cornemuse, alors Nemo est venu nous sauver.
Lors de la remontée, Oh boy oh boy prise 3, une autre séance de hurlements.
Les autres parents ont été SUPER sympathiques, me disant que Victoria n'était pas si pire, que c'est normal, que c'était notre première fois, que ça va se placer, tous les mots encourageants dont j'avais besoin quoi!
Alors on recommence demain matin. Pensez-vous qu'on peut aller chercher un certificat de maîtres-plongeuses Victoria et moi??? ;)
Quand nous sommes entrées dans le caisson Victoria et moi, elle n'avait pas assez de ses deux yeux pour tout voir. Par contre, ça s'est gâché lorsque les gentilles techniciennes (ou GT) sont venues lui installer la collerette élizabethaine (oui oui, vous avez bien lu, on fait de la grand art élizabethain!).
Après l'installation périlleuse, nous avons entamé la plongée. Oh boy oh boy, Poule n'a pas apprécié sa première expérience de plongée. Il faut dire que c'est pas super agréable pour les oreilles (du moins pour les miennes même si je m'en sors bien, alors je n'ose même pas imaginer pour Victoria). Lorsque la descente est terminée, les GT installent la tente à oxygène sur la collerette. Encore une fois, Oh boy oh boy! Victoria s'est hurlé la vie pendant au moins 20 minutes, jusqu'à ce que la GT parte un épisode de Cornemuse (notre nouvelle meilleure amie, qui nous sauve la vie et les oreilles sur une base régulière). Mais là, un autre enfant (nous sommes 8 adultes et 7 enfants dans le caisson) s'est mis à hurler parce qu'il n'aimait pas Cornemuse, alors Nemo est venu nous sauver.
Lors de la remontée, Oh boy oh boy prise 3, une autre séance de hurlements.
Les autres parents ont été SUPER sympathiques, me disant que Victoria n'était pas si pire, que c'est normal, que c'était notre première fois, que ça va se placer, tous les mots encourageants dont j'avais besoin quoi!
Alors on recommence demain matin. Pensez-vous qu'on peut aller chercher un certificat de maîtres-plongeuses Victoria et moi??? ;)
vendredi 6 juillet 2012
Des belles femmes
Je suis chanceuse. J'ai autour de moi des femmes magnifiques, inspirantes, passionnées.
Depuis Victoria, j'ai la chance incroyable de rencontrer des mamans extra-ordinaires ET extraordinaires. Des femmes qui ont à coeur le bien-être et le développement de leurs enfants hors du commun. Ces femmes deviennent vite des ''amies de guerre'', des femmes qui peuvent facilement comprendre quand je dis que j'en ai plein mon ti-casse des thérapies et des contraintes, mais surtout des regards et des commentaires (je ne dis pas que les gens en général ne comprennent pas, mais bon, vous voyez où je veux en venir!)
Tout ça pour dire que je suis chanceuse, mais que par la bande, ma Victoria est chanceuse aussi d'avoir toutes ces belles femmes autour d'elle pour lui donner de bons exemples.
_________________________________
Dans un autre ordre d'idée (mais pas si loin), j'ai une nouvelle amie!!!!!!! Marie-Claude, alias X-Mom (http://mereautonome.blogspot.ca/). On s'est enfin rencontrée à Ste-Julie, l'espace d'un après-midi sympathique au St-Hubert. Je suis LITTÉRALEMENT tombée sous le charme d'Édouard le charmant charmeur! Il a un de ces regards et il donne les 2e meilleurs calins du monde (vous devinerez qui donne les premiers meilleurs!hihi).
Merci ma nouvelle amie, j'ai passé un magnifique moment avec toi et ton charmant charmeur aux beaux yeux!!!!
__________________________________
Encore dans un autre ordre d'idée, lundi sera un grand jour. Nous commencerons les plongées hyperbariques (j'invente un mot ou il existe déjà??). Je suis excitée à l'idée de commencer cette aventure avec ma Poule et j'ai honnêtement hâte de voir s'il y aura des résultats...Je vais peut-être entendre ''Maman'' enfin, qui sait?
__________________________________
Finalement, il faut que je remercie publiquement le personnel du camp d'été des cadets de la Marine NCSM Québec pour ce qu'ils feront cet été. Ces fantastiques personnes amasseront des sous pour Victoria. Cette famille (notre 2e en fait) est importante pour nous et nous sommes si reconnaissants de cette aide précieuse. Je l'ai déjà dit, mais des milliers de fois merci!!!
Depuis Victoria, j'ai la chance incroyable de rencontrer des mamans extra-ordinaires ET extraordinaires. Des femmes qui ont à coeur le bien-être et le développement de leurs enfants hors du commun. Ces femmes deviennent vite des ''amies de guerre'', des femmes qui peuvent facilement comprendre quand je dis que j'en ai plein mon ti-casse des thérapies et des contraintes, mais surtout des regards et des commentaires (je ne dis pas que les gens en général ne comprennent pas, mais bon, vous voyez où je veux en venir!)
Tout ça pour dire que je suis chanceuse, mais que par la bande, ma Victoria est chanceuse aussi d'avoir toutes ces belles femmes autour d'elle pour lui donner de bons exemples.
_________________________________
Dans un autre ordre d'idée (mais pas si loin), j'ai une nouvelle amie!!!!!!! Marie-Claude, alias X-Mom (http://mereautonome.blogspot.ca/). On s'est enfin rencontrée à Ste-Julie, l'espace d'un après-midi sympathique au St-Hubert. Je suis LITTÉRALEMENT tombée sous le charme d'Édouard le charmant charmeur! Il a un de ces regards et il donne les 2e meilleurs calins du monde (vous devinerez qui donne les premiers meilleurs!hihi).
Merci ma nouvelle amie, j'ai passé un magnifique moment avec toi et ton charmant charmeur aux beaux yeux!!!!
__________________________________
Encore dans un autre ordre d'idée, lundi sera un grand jour. Nous commencerons les plongées hyperbariques (j'invente un mot ou il existe déjà??). Je suis excitée à l'idée de commencer cette aventure avec ma Poule et j'ai honnêtement hâte de voir s'il y aura des résultats...Je vais peut-être entendre ''Maman'' enfin, qui sait?
__________________________________
Finalement, il faut que je remercie publiquement le personnel du camp d'été des cadets de la Marine NCSM Québec pour ce qu'ils feront cet été. Ces fantastiques personnes amasseront des sous pour Victoria. Cette famille (notre 2e en fait) est importante pour nous et nous sommes si reconnaissants de cette aide précieuse. Je l'ai déjà dit, mais des milliers de fois merci!!!
vendredi 29 juin 2012
La vie va vite!
Bon, il y a déjà quelque temps que j'ai écrit. La vie va vite, ça se bouscule, ça roule. Je sais que c'est le cas de tous, mais bon, avec une enfant extra-ordinaire, on dirait que tout roule encore plus vite!
Dans les dernières semaines, on a eu une Maman malade et hospitalisée une nuit pour déshydratation, un accident de voiture, une nouvelle voiture (le carosse de Madame Victoria est tout nouveau d'hier soir!), une Poule qui marche de plus en plus, un petit caractère de cochon qui se pointe tranquillement.
Victoria aura 2 ans demain. Deux ans déjà qu'elle rend ma vie plus belle, qu'elle m'apprend plein de choses sur ce voyage pas si tranquille, qu'elle illumine tous mes petits moments. Je ne peux pas dire à quel point je l'aime cette enfant, je ne voudrais pas vivre autrement (bon, on s'entend ici que je me serais passé de la paralysie cérébrale et que je veux donc l'entendre m'appeler maman, mais vous comprenez ce que je veux dire, n'est-ce pas?).
Alors pour les 2 ans de ma Poule, je lui (et nous) souhaite que ça continue, que les progrès se suivent tout doucement et que nous continuions à nous découvrir et nous apprendre mutuellement.
Dans les dernières semaines, on a eu une Maman malade et hospitalisée une nuit pour déshydratation, un accident de voiture, une nouvelle voiture (le carosse de Madame Victoria est tout nouveau d'hier soir!), une Poule qui marche de plus en plus, un petit caractère de cochon qui se pointe tranquillement.
Victoria aura 2 ans demain. Deux ans déjà qu'elle rend ma vie plus belle, qu'elle m'apprend plein de choses sur ce voyage pas si tranquille, qu'elle illumine tous mes petits moments. Je ne peux pas dire à quel point je l'aime cette enfant, je ne voudrais pas vivre autrement (bon, on s'entend ici que je me serais passé de la paralysie cérébrale et que je veux donc l'entendre m'appeler maman, mais vous comprenez ce que je veux dire, n'est-ce pas?).
Alors pour les 2 ans de ma Poule, je lui (et nous) souhaite que ça continue, que les progrès se suivent tout doucement et que nous continuions à nous découvrir et nous apprendre mutuellement.
mardi 12 juin 2012
Ça se bouscule
Une chance que mon amie X-Mom existe. Elle a envoyé un message sur Livre de Face, m'avisant de la fermeture prochaine de la Clinique Magali, clinique qui offre des traitements en chambre hyperbare aux enfants qui ont, entre autre, la paralysie cérébrale. Parce que ces traitements ne sont pas reconnus comme efficaces par les gouvernements, parce que les études ont été bâclées (pas par les chercheurs) et parce que ça coûte cher, la clinique doit fermer ses portes pour manque d'argent.
On avait prévu commencer les traitements hyperbares avec Victoria à l'automne (pour nous donner le temps de ramasser des sous avec le tournoi de golf et les sous que la Fondation Pierre Brunet nous a offert). Croyez-moi que quand j'ai vu la nouvelle, j'ai envoyé un courriel à Lucie Brunet, la présidente et fondatrice de la Clinique Magali. Malheureusement, c'est vrai, les portes ferment. Alors nous, on commence les traitements en juillet.
Je ne sais pas ce que ça va changer dans notre vie ces traitements. Je ne peux qu'espérer que ça permette à Victoria d'atteindre des marches qu'elle n'arrive pas à atteindre en ce moment. Si seulement je pouvais vous faire comprendre à quel point j'ai hâte d'entendre le petit mot magique, le seul que j'attend vraiment depuis plusieurs mois...''Maman''....Et si c'était par les traitements hyperbares que je pouvais avoir ce mot, enfin?...
On avait prévu commencer les traitements hyperbares avec Victoria à l'automne (pour nous donner le temps de ramasser des sous avec le tournoi de golf et les sous que la Fondation Pierre Brunet nous a offert). Croyez-moi que quand j'ai vu la nouvelle, j'ai envoyé un courriel à Lucie Brunet, la présidente et fondatrice de la Clinique Magali. Malheureusement, c'est vrai, les portes ferment. Alors nous, on commence les traitements en juillet.
Je ne sais pas ce que ça va changer dans notre vie ces traitements. Je ne peux qu'espérer que ça permette à Victoria d'atteindre des marches qu'elle n'arrive pas à atteindre en ce moment. Si seulement je pouvais vous faire comprendre à quel point j'ai hâte d'entendre le petit mot magique, le seul que j'attend vraiment depuis plusieurs mois...''Maman''....Et si c'était par les traitements hyperbares que je pouvais avoir ce mot, enfin?...
dimanche 10 juin 2012
Ouf!
On vient de passer un weekend à Québec. On est arrivées Victoria et moi vendredi, chez Belle-Maman (ou ma BM!). Samedi, je travaillais à Valcartier toute la journée (traduction simultanée de la conférence des commandants). Victoria a passé la journée dehors avec sa Mamie à prendre du soleil et des siestas au soleil!
Aujourd'hui (dimanche), nous sommes allées au Rendez-vous Naval au Port de Québec. Oui, Ptit Mari et moi sommes dans la Marine (officier du cadre des instructeurs de cadets tous les deux) et nous en sommes bien fiers. Victoria a été baptisée dans la cloche du camp d'été des cadets de la Marine NCSM Québec, comme sa mère chérie...Bref, on est allé voir des navires et des navires et beaucoup beaucoup de cadets (1000 environ).
J'ai croisé beaucoup de gens que je n'avais pas vus depuis longtemps, et d'autres que je vois souvent. Dans ceux que je n'avais pas vus depuis longtemps, 99//100 ont été ADORABLES, me demandant des nouvelles de moi mais surtout de Victoria, parce qu'ils sont au courant que nous vivons dans un univers parallèle. Évidemment, les gens que je vois souvent ne me saluent presque plus, se dirigeant immédiatement vers ma magnifique progéniture (et je ne leur en tiens pas rigueur, je les comprend donc, je fais la même chose quand j'arrive à la garderie à la fin de la journée de travail!) (En passant, un petit coucou à Jessica, mon fou du roi adoré!)
Mais, il fallait aujourd'hui que je rencontre le 1/100 de tata! Un quelqu'un que je n'avais pas vu en presque 10 ans. Il me salue, regarde ma fille et me demande ''coudonc, c'est quoi sa maladie?'' Un choix s'imposait ici...
1- Je reste civilisée et je lui répond simplement qu'elle a la paralysie cérébrale, et je m'en vais...
2- Je le regarde droit dans les yeux et je lui demande le nom de la sienne...
3- Je le regarde droit dans les yeux, lui explique que ma fille EXTRA-ORDINAIRE vit dans un univers parallèle au notre, où elle a vécu 1000 fois plus de choses que lui dans sa courte et insignifiante vie et qu'elle ne perdra même pas 1 seconde de son précieux temps à expliquer ''sa maladie''...
J'ai choisi l'option 1, tout en maugréant et en sacrant dans ma tête...
J'ai hâte au jour où les gens oseront poser des questions quand ils voient quelqu'un de différent, au lieu de tout de suite parler de ''maladie''. La paralysie cérébrale n'est pas une maladie, c'est une condition. Ce n'est pas dégénératif, ma fille ne peut pas ''empirer'', elle ne peut que s'améliorer, avec beaucoup de travail et d'amour, ce qu'elle fait d'une manière phénoménale. J'ai hâte au jour où les gens qui n'ont rien de brillant à dire ne diront rien. J'ai hâte au jour où ma fille sera vue pour ce qu'elle est, une enfant de 2 ans absolument fantastique!
En passant, ce matin au réveil, elle m'a regardé et m'a dit (j'en suis à 90% sûre) ''Ma''...Quin toé le tata!!!!!
Aujourd'hui (dimanche), nous sommes allées au Rendez-vous Naval au Port de Québec. Oui, Ptit Mari et moi sommes dans la Marine (officier du cadre des instructeurs de cadets tous les deux) et nous en sommes bien fiers. Victoria a été baptisée dans la cloche du camp d'été des cadets de la Marine NCSM Québec, comme sa mère chérie...Bref, on est allé voir des navires et des navires et beaucoup beaucoup de cadets (1000 environ).
J'ai croisé beaucoup de gens que je n'avais pas vus depuis longtemps, et d'autres que je vois souvent. Dans ceux que je n'avais pas vus depuis longtemps, 99//100 ont été ADORABLES, me demandant des nouvelles de moi mais surtout de Victoria, parce qu'ils sont au courant que nous vivons dans un univers parallèle. Évidemment, les gens que je vois souvent ne me saluent presque plus, se dirigeant immédiatement vers ma magnifique progéniture (et je ne leur en tiens pas rigueur, je les comprend donc, je fais la même chose quand j'arrive à la garderie à la fin de la journée de travail!) (En passant, un petit coucou à Jessica, mon fou du roi adoré!)
Mais, il fallait aujourd'hui que je rencontre le 1/100 de tata! Un quelqu'un que je n'avais pas vu en presque 10 ans. Il me salue, regarde ma fille et me demande ''coudonc, c'est quoi sa maladie?'' Un choix s'imposait ici...
1- Je reste civilisée et je lui répond simplement qu'elle a la paralysie cérébrale, et je m'en vais...
2- Je le regarde droit dans les yeux et je lui demande le nom de la sienne...
3- Je le regarde droit dans les yeux, lui explique que ma fille EXTRA-ORDINAIRE vit dans un univers parallèle au notre, où elle a vécu 1000 fois plus de choses que lui dans sa courte et insignifiante vie et qu'elle ne perdra même pas 1 seconde de son précieux temps à expliquer ''sa maladie''...
J'ai choisi l'option 1, tout en maugréant et en sacrant dans ma tête...
J'ai hâte au jour où les gens oseront poser des questions quand ils voient quelqu'un de différent, au lieu de tout de suite parler de ''maladie''. La paralysie cérébrale n'est pas une maladie, c'est une condition. Ce n'est pas dégénératif, ma fille ne peut pas ''empirer'', elle ne peut que s'améliorer, avec beaucoup de travail et d'amour, ce qu'elle fait d'une manière phénoménale. J'ai hâte au jour où les gens qui n'ont rien de brillant à dire ne diront rien. J'ai hâte au jour où ma fille sera vue pour ce qu'elle est, une enfant de 2 ans absolument fantastique!
En passant, ce matin au réveil, elle m'a regardé et m'a dit (j'en suis à 90% sûre) ''Ma''...Quin toé le tata!!!!!
mercredi 6 juin 2012
La garderie
Je n'aurais jamais cru dire ça, mais je remercie le ciel à tous les jours d'avoir mis notre garderie sur notre route. Victoria fréquente le CPE Les petits rayons d'art depuis le 9 janvier 2012. Outre les bibittes associées avec la 1e année de garderie, nous avons une petite fille qui est tellement stimulée par ses deux éducatrices en or et ses amis qu'elle progresse régulièrement.
Nous avions notre rencontre avec les éducatrices ce soir (une pratique pour les rencontres avec les profs dans quelques années??) et je suis sortie de là émue. Cynthia, l'éducatrice du groupe de Victoria, lui a écrit un petit mot si touchant, si senti, que je n'ai pu empêcher mes yeux de couler. Victoria est aimée pour ce qu'elle est, comme une fillette de 2 ans. Sa paralysie cérébrale est secondaire quand on entre dans la garderie, et pour des parents, c'est ce qu'il y a de plus beau. Les filles voient les progrès de Victoria et son presque aussi fières que nous de ces progrès.
Dans cette garderie, il y a aussi Nathalie, l'éducatrice spécialisée qui s'occupe de Victoria et d'une autre petite fille à besoins particuliers. Ça me fait toujours sourire de voir Poule se mettre à danser et à rire quand Nathalie arrive dans son champ de vision. De voir les amis crier ''Toria'' quand on arrive le matin et ''Maman Toria'' quand j'arrive le soir pour ramener ma Poule à la maison...
On dira ce qu'on voudra sur les garderies, nous en avons une exceptionnelle pour notre fille extra-ordinaire!
Nous avions notre rencontre avec les éducatrices ce soir (une pratique pour les rencontres avec les profs dans quelques années??) et je suis sortie de là émue. Cynthia, l'éducatrice du groupe de Victoria, lui a écrit un petit mot si touchant, si senti, que je n'ai pu empêcher mes yeux de couler. Victoria est aimée pour ce qu'elle est, comme une fillette de 2 ans. Sa paralysie cérébrale est secondaire quand on entre dans la garderie, et pour des parents, c'est ce qu'il y a de plus beau. Les filles voient les progrès de Victoria et son presque aussi fières que nous de ces progrès.
Dans cette garderie, il y a aussi Nathalie, l'éducatrice spécialisée qui s'occupe de Victoria et d'une autre petite fille à besoins particuliers. Ça me fait toujours sourire de voir Poule se mettre à danser et à rire quand Nathalie arrive dans son champ de vision. De voir les amis crier ''Toria'' quand on arrive le matin et ''Maman Toria'' quand j'arrive le soir pour ramener ma Poule à la maison...
On dira ce qu'on voudra sur les garderies, nous en avons une exceptionnelle pour notre fille extra-ordinaire!
lundi 4 juin 2012
Pas de mot nécessaire
Ah, le karma
Enfin, le karma nous donne une pause.
On a eu un hiver vraiment merdique... On a du hospitaliser Victoria 3 fois en 3 mois (janvier pour VRS et otites qui ont viré en convulsions, février pour une fièvre inexpliquée et mars pour l'influenza avec convulsions). Avec le début de la garderie, on savait qu'on y passerait, mais pas à ce point-là.
Mon amie Patsy m'appelle un après-midi pour m'annoncer que nous avions été choisis pour le tournoi de golf St-Martin-Lambert organisé par les Chevaliers de Colomb de Drummondville. C'est une belle et grande organisation qui donne des sous à des familles qui ont des enfants à besoins particuliers. Nous avons été choisis avec une autre famille qui a une magnifique chouette ayant le même diagnostic que Victoria. En passant, le tournoi a lieu le 18 août prochain, si mes lecteurs veulent jouer ou donner, vous n'avez qu'à me contacter ;)
Ensuite, un autre organisme nous contacte (par la soeur de mon bel et bon ami Mathieu) pour nous parler d'un possible tournoi de golf en juillet, encore pour Victoria...Nous attendons des nouvelles, mais quand même, on a été contactés.
Aujourd'hui, notre pharmacienne en or m'appelle pour me parler d'une levée de fonds qu'elle fait dans sa pharmacie. Elle veut que Victoria en profite (avec un autre enfant, un petit garçon).
Ah oui, Lucie Brunet, la dame grâce à qui La Clinique Magali existe, m'appelle pour me dire que Victoria a été choisie par la fondation Pierre Brunet pour recevoir 3 000$ pour des traitements en chambre hyperbare, chose qu'on veut faire depuis déjà quelques temps.
Aussi, il va falloir changer de voiture parce qu'avec la poussette, la marchette, et tous les outils dont Victoria a besoin, ma Corolla ne répond plus à nos besoins, et la Fit de Fred non plus.
Le karma nous a donné une chance, nous a sacré patience un peu. Ça fait du bien de respirer un peu avant tous les changements et les essais qui s'en viennent après l'été.
On a eu un hiver vraiment merdique... On a du hospitaliser Victoria 3 fois en 3 mois (janvier pour VRS et otites qui ont viré en convulsions, février pour une fièvre inexpliquée et mars pour l'influenza avec convulsions). Avec le début de la garderie, on savait qu'on y passerait, mais pas à ce point-là.
Mon amie Patsy m'appelle un après-midi pour m'annoncer que nous avions été choisis pour le tournoi de golf St-Martin-Lambert organisé par les Chevaliers de Colomb de Drummondville. C'est une belle et grande organisation qui donne des sous à des familles qui ont des enfants à besoins particuliers. Nous avons été choisis avec une autre famille qui a une magnifique chouette ayant le même diagnostic que Victoria. En passant, le tournoi a lieu le 18 août prochain, si mes lecteurs veulent jouer ou donner, vous n'avez qu'à me contacter ;)
Ensuite, un autre organisme nous contacte (par la soeur de mon bel et bon ami Mathieu) pour nous parler d'un possible tournoi de golf en juillet, encore pour Victoria...Nous attendons des nouvelles, mais quand même, on a été contactés.
Aujourd'hui, notre pharmacienne en or m'appelle pour me parler d'une levée de fonds qu'elle fait dans sa pharmacie. Elle veut que Victoria en profite (avec un autre enfant, un petit garçon).
Ah oui, Lucie Brunet, la dame grâce à qui La Clinique Magali existe, m'appelle pour me dire que Victoria a été choisie par la fondation Pierre Brunet pour recevoir 3 000$ pour des traitements en chambre hyperbare, chose qu'on veut faire depuis déjà quelques temps.
Aussi, il va falloir changer de voiture parce qu'avec la poussette, la marchette, et tous les outils dont Victoria a besoin, ma Corolla ne répond plus à nos besoins, et la Fit de Fred non plus.
Le karma nous a donné une chance, nous a sacré patience un peu. Ça fait du bien de respirer un peu avant tous les changements et les essais qui s'en viennent après l'été.
samedi 2 juin 2012
Téléthon
C'est ironique comment la vie est faite (un autre sujet sur lequel je pourrais m'étendre longuement). J'écoutais les téléthons pour enfants quand j'étais jeune, de façon presque obssessive ... Je regardais les enfants malades et je me disais que je ne voudrais pas vivre ça, qu'une chance que les gens donnent des sous pour les aider...
Avec l'arrivée de Victoria, je regarde le téléthon avec un autre oeil (très mouillé je dois l'admettre)...J'ai vu le logo d'Enfant Soleil de près pendant de longues périodes de temps, au CHUS...Et je me rend compte que oui, une chance que les gens donnent.
On ne peut même pas commencer à imaginer à quel point ces enfants sont courageux. Ils sont si forts, on se doit de tout faire pour les aider!
Avec l'arrivée de Victoria, je regarde le téléthon avec un autre oeil (très mouillé je dois l'admettre)...J'ai vu le logo d'Enfant Soleil de près pendant de longues périodes de temps, au CHUS...Et je me rend compte que oui, une chance que les gens donnent.
On ne peut même pas commencer à imaginer à quel point ces enfants sont courageux. Ils sont si forts, on se doit de tout faire pour les aider!
vendredi 1 juin 2012
Autre blog
Je suis accro...à un blog il va sans dire. J'adore lire X-Mom (http://mereautonome.blogspot.ca/), une maman qui vit des expériences particulières avec son X-Boy. Ses expériences ne sont pas toutes pareilles aux nôtres, mais si semblables, ça en est particulier!!! À lire avec son sens de l'humour bien en place!!!
jeudi 31 mai 2012
Univers parallèle
Oui oui, vous avez bien lu, il existe un univers parallèle...Un univers qui existe mais que peu de gens ont vu ou veulent voir. Un univers qu'on tente trop souvent de cacher parce qu'il nous met mal à l'aise, il sort de la ''norme'', du ''normal'', du ''standard''...
Quand on est enceinte, on imagine le bébé parfait, la famille parfaite (métro-boulot-dodo-maison-hypothèque-2 voitures-un chat-un chien-un belle tite clôture blanche, etc.). Quand notre enfant arrive et ne cadre pas dans le moule, on découvre rapidement ce monde parallèle aux allures un peu extraterrestres.
Avec Victoria, on a commencé par découvrir le monde des médecins qui sont habitués à la norme et qui ne savent pas trop quoi faire avec un enfant extra-ordinaire. Le regard paniqué, les mille questions, la respiration rapide du hamster qui tourne et tourne de plus en plus vite dans la roue sans comprendre ce qu'il faut faire.
Ensuite, on a découvert le CHUS, avec ses ''matantes'' infirmières au grand coeur, qui prennent le temps de nous parler, de nous aider à donner le premier bain, à changer la première couche (choses qui sont somme toute normale avec un nouveau-né, mais que les parents extra-ordinaires doivent apprendre à faire avec des fils, des tubes et des tuyaux). On a rencontré des médecins d'une patience qui ne se décrit pas. On en a aussi rencontré des moins délicats mais tout aussi compétents (des fois peut-être trop compétents, ce qui semble laisser moins de place au tact). On découvre le monde de la néonatologie, où Victoria était une amazone comparée aux minuscules prématurés ou grands prématurés. On découvre le désespoir le plus complet, le noir le plus profond, les tempêtes les plus intenses. Mais surtout, on se découvre des forces qu'on ne pensait pas avoir.
Ensuite, vient le monde des ''eutes'', ''atres'', ''istes'', ''ogues'' et autres thérapeutes toutes aussi gentilles (désolée, c'est un monde typiquement féminin) les unes que les autres, qui regardent notre enfant en voyant les possibilités, pas les empêchements. Elles voient tout ça d'un oeil réaliste mais quand même encourageant. Victoria aura bientôt 24 mois et Anne-Sophie, notre ergothérapeute en or, la connaît depuis qu'elle a 4 mois, ça donne une idée.
Une des belles découvertes qu'il m'ait été donné de faire, ce sont les autres mamans extra-ordinaires. Que de belles femmes j'ai rencontré, que des femmes inspirantes et inspirées, plein de modèles d'amour, de dévotion, d'oubli de soi pour l'autre. Une chance que ces femmes existent et une chance qu'elles ont été mises sur ma route. Je ne les vois pas souvent, nous sommes toutes bien occupées, mais mes pensées les accompagnent à tous les jours, surtout quand je sais que des choses, tristes ou heureuses, arrivent dans leurs vies.
Mais ma plus belle rencontre, ma plus belle découverte, c'est ma petite amazone, ma guerrière, ma combattante, ma fée, mon coeur, ma fille...
Quand on est enceinte, on imagine le bébé parfait, la famille parfaite (métro-boulot-dodo-maison-hypothèque-2 voitures-un chat-un chien-un belle tite clôture blanche, etc.). Quand notre enfant arrive et ne cadre pas dans le moule, on découvre rapidement ce monde parallèle aux allures un peu extraterrestres.
Avec Victoria, on a commencé par découvrir le monde des médecins qui sont habitués à la norme et qui ne savent pas trop quoi faire avec un enfant extra-ordinaire. Le regard paniqué, les mille questions, la respiration rapide du hamster qui tourne et tourne de plus en plus vite dans la roue sans comprendre ce qu'il faut faire.
Ensuite, on a découvert le CHUS, avec ses ''matantes'' infirmières au grand coeur, qui prennent le temps de nous parler, de nous aider à donner le premier bain, à changer la première couche (choses qui sont somme toute normale avec un nouveau-né, mais que les parents extra-ordinaires doivent apprendre à faire avec des fils, des tubes et des tuyaux). On a rencontré des médecins d'une patience qui ne se décrit pas. On en a aussi rencontré des moins délicats mais tout aussi compétents (des fois peut-être trop compétents, ce qui semble laisser moins de place au tact). On découvre le monde de la néonatologie, où Victoria était une amazone comparée aux minuscules prématurés ou grands prématurés. On découvre le désespoir le plus complet, le noir le plus profond, les tempêtes les plus intenses. Mais surtout, on se découvre des forces qu'on ne pensait pas avoir.
Ensuite, vient le monde des ''eutes'', ''atres'', ''istes'', ''ogues'' et autres thérapeutes toutes aussi gentilles (désolée, c'est un monde typiquement féminin) les unes que les autres, qui regardent notre enfant en voyant les possibilités, pas les empêchements. Elles voient tout ça d'un oeil réaliste mais quand même encourageant. Victoria aura bientôt 24 mois et Anne-Sophie, notre ergothérapeute en or, la connaît depuis qu'elle a 4 mois, ça donne une idée.
Une des belles découvertes qu'il m'ait été donné de faire, ce sont les autres mamans extra-ordinaires. Que de belles femmes j'ai rencontré, que des femmes inspirantes et inspirées, plein de modèles d'amour, de dévotion, d'oubli de soi pour l'autre. Une chance que ces femmes existent et une chance qu'elles ont été mises sur ma route. Je ne les vois pas souvent, nous sommes toutes bien occupées, mais mes pensées les accompagnent à tous les jours, surtout quand je sais que des choses, tristes ou heureuses, arrivent dans leurs vies.
Mais ma plus belle rencontre, ma plus belle découverte, c'est ma petite amazone, ma guerrière, ma combattante, ma fée, mon coeur, ma fille...
mercredi 30 mai 2012
DMC
Ah, la clinique DMC (déficit moteur cérébral, ou clinique de paralysie cérébrale)!! Nos amis depuis avril 2011, que nous voyons 2 fois par année. Habituellement, on voit le neuropédiatre (qui nous suit depuis le début de notre aventure ''victorienne''), la pédiatre, l'orthopédiste, la physiatre, et surtout un paquet incroyable d'étudiants de toutes les années confondues, de toutes les spécialités possibles...
Alors c'était aujourd'hui que nous allions voir nos amis CHUS-iens. Nous sommes arrivés à 08h30 ce matin (on avait rendez-vous à 09h00). Nous sommes retournés notre voiture à 13h00. 4h30 pour voir 2 médecins...et chaque médecin pendant 20 minutes...Qu'on vienne me faire croire que notre système de santé va bien...(mon petit commentaire social de la soirée mesdames et messieurs!)
Tout ça pour dire que nous avons commencé par discuter avec l'orthopédiste, qui semblait satisfaite des progrès de notre Poule en or. Pas beaucoup de spasticité (ce qui est une MAGNIFIQUE nouvelle en soi!), ses mains sont de plus en plus souples, la vie est belle quoi... Quelques heures plus tard, la pédiatre, qui nous pose des questions sur tout tout tout tout tout (je l'ai tu dit, tout!). Et vu qu'il n'y a que des améliorations, elle n'a honnêtement pas grand chose de nouveau à nous annoncer.
Somme toute une belle rencontre, malgré les heures incroyables d'attente. Victoria a fait ça comme une championne, un peu de chignage, mais sans plus.
Pendant qu'on attendait dans la salle 11, j'entend Colette, l'infirmière de la clinique, parler de Maryka et de Kassandra. Superbe hasard de la vie, Maryka est la magnifique cocotte qui profitera du tournoi de golf des Chevaliers de Colomb, en compagnie de Victoria. Elle est SUPERBE, un sourire à faire craquer les icebergs!
Autre moment cocasse, quand j'ai parlé de notre volonté de faire des traitements en chambre hyperbare avec Victoria...OH BOY!! Les avertissements, les ''oui mais tu sais'', je les ai tous eus. Je comprend que les gens qui travaillent dans le milieu ''traditionnel'' n'ont pas le choix, mais on s'entend tu pour dire que nous avons réfléchi à notre affaire avant de prendre la décision d'essayer...Anyway, la spécialiste de Victoria, ce sont son père et moi!
Alors c'était aujourd'hui que nous allions voir nos amis CHUS-iens. Nous sommes arrivés à 08h30 ce matin (on avait rendez-vous à 09h00). Nous sommes retournés notre voiture à 13h00. 4h30 pour voir 2 médecins...et chaque médecin pendant 20 minutes...Qu'on vienne me faire croire que notre système de santé va bien...(mon petit commentaire social de la soirée mesdames et messieurs!)
Tout ça pour dire que nous avons commencé par discuter avec l'orthopédiste, qui semblait satisfaite des progrès de notre Poule en or. Pas beaucoup de spasticité (ce qui est une MAGNIFIQUE nouvelle en soi!), ses mains sont de plus en plus souples, la vie est belle quoi... Quelques heures plus tard, la pédiatre, qui nous pose des questions sur tout tout tout tout tout (je l'ai tu dit, tout!). Et vu qu'il n'y a que des améliorations, elle n'a honnêtement pas grand chose de nouveau à nous annoncer.
Somme toute une belle rencontre, malgré les heures incroyables d'attente. Victoria a fait ça comme une championne, un peu de chignage, mais sans plus.
Pendant qu'on attendait dans la salle 11, j'entend Colette, l'infirmière de la clinique, parler de Maryka et de Kassandra. Superbe hasard de la vie, Maryka est la magnifique cocotte qui profitera du tournoi de golf des Chevaliers de Colomb, en compagnie de Victoria. Elle est SUPERBE, un sourire à faire craquer les icebergs!
Autre moment cocasse, quand j'ai parlé de notre volonté de faire des traitements en chambre hyperbare avec Victoria...OH BOY!! Les avertissements, les ''oui mais tu sais'', je les ai tous eus. Je comprend que les gens qui travaillent dans le milieu ''traditionnel'' n'ont pas le choix, mais on s'entend tu pour dire que nous avons réfléchi à notre affaire avant de prendre la décision d'essayer...Anyway, la spécialiste de Victoria, ce sont son père et moi!
mardi 29 mai 2012
Petit caractère
Mademoiselle Victoria nous fait le ''plaisir'' de nous démontrer, et ce de façon régulière, que la paralysie cérébrale n'est pas un empêchement au caractère, au contraire.
On savait depuis le début que Mademoiselle a du caractère. Elle était gelée comme une balle par la médication et trouvait le moyen de nous faire des sourires malgré la brume dans laquelle elle était...Mais là, le ''terrible two'' arrive (en fait, ça fait déjà quelques mois que ce terrible two nous plane au-dessus comme une ombre). Hier, les éducatrices de la garderie m'ont appelée pour me dire que Mademoiselle refusait de manger et se hurlait la vie! Quand je suis allée la chercher, elle avait un paquet de picots rouges sang dans le fond du palais. Petite visite au CLSC pour rassurer Maman, pour se faire dire par le gentil infirmier que ce n'étaient que des petits capillaires qui avaient éclaté (appelés pétéchies pour les intéressés), probablement parce qu'elle avait crier trop fort! Si ça c'est pas du caractère, je sais pas c'est quoi...
On réalise que malgré ses grandes difficultés à s'exprimer (on s'entend qu'elle s'exprime, mais par des sons, pas par des mots), Victoria trouve TOUJOURS le moyen de nous laisser savoir ce qu'elle veut, et elle sait ce qu'elle veut...J'ose croire que ça va lui servir plus tard! Si seulement elle pouvait moins hurler pour nous le dire!! ;)
On savait depuis le début que Mademoiselle a du caractère. Elle était gelée comme une balle par la médication et trouvait le moyen de nous faire des sourires malgré la brume dans laquelle elle était...Mais là, le ''terrible two'' arrive (en fait, ça fait déjà quelques mois que ce terrible two nous plane au-dessus comme une ombre). Hier, les éducatrices de la garderie m'ont appelée pour me dire que Mademoiselle refusait de manger et se hurlait la vie! Quand je suis allée la chercher, elle avait un paquet de picots rouges sang dans le fond du palais. Petite visite au CLSC pour rassurer Maman, pour se faire dire par le gentil infirmier que ce n'étaient que des petits capillaires qui avaient éclaté (appelés pétéchies pour les intéressés), probablement parce qu'elle avait crier trop fort! Si ça c'est pas du caractère, je sais pas c'est quoi...
On réalise que malgré ses grandes difficultés à s'exprimer (on s'entend qu'elle s'exprime, mais par des sons, pas par des mots), Victoria trouve TOUJOURS le moyen de nous laisser savoir ce qu'elle veut, et elle sait ce qu'elle veut...J'ose croire que ça va lui servir plus tard! Si seulement elle pouvait moins hurler pour nous le dire!! ;)
vendredi 25 mai 2012
Ma fierté
Ce soir pendant le souper, Victoria s'amusait à pousser sa débarbouillette hors de la tablette... C'était la première fois qu'elle faisait ce geste volontairement...VOLONTAIREMENT, elle a utilisé ses bras...Je suis si fière de ma fille!
jeudi 24 mai 2012
Encore du nouveau
Nous voilà donc avec un nouveau siège royal. Comme à chaque fois qu'on reçoit un nouvel outil pour aider la Poule, il faut que je me parle. Je me fais remettre au visage la différence de ma fille, que j'arrive à presque oublier dans notre quotidien. Mais quand je la vois sourire et être confortable, je me dis que c'est pour son bien et qu'elle ne sait pas qu'elle est différente des amis autour d'elle...
J'ai vécu la même chose quand on a reçu la chaise la 1re fois...Ensuite les orthèses (de mains ET de pieds)...Ensuite la planche de station debout (qui m'effraie encore un peu, ça ressemble à une table à torture)...Maintenant cette chaise...Ma tête SAIT que c'est bien et que ça aide et que ça va lui permettre d'avancer sur un paquet d'aspect...Mon coeur a de la peine malgré tout...Oh well, demain va aller mieux!
J'ai vécu la même chose quand on a reçu la chaise la 1re fois...Ensuite les orthèses (de mains ET de pieds)...Ensuite la planche de station debout (qui m'effraie encore un peu, ça ressemble à une table à torture)...Maintenant cette chaise...Ma tête SAIT que c'est bien et que ça aide et que ça va lui permettre d'avancer sur un paquet d'aspect...Mon coeur a de la peine malgré tout...Oh well, demain va aller mieux!
mercredi 23 mai 2012
Routine 101
J'écris beaucoup ces jours-ci, mais je veux rattraper les 2 dernières années afin que nous puissions continuer le voyage ensemble!
Donc, nous avons une routine bien établie dans notre quotidien, médicament oblige...Voici de quoi ça a l'air lors d'une journée de semaine ordinaire :
0600-0700 Lever
0700 Médicament (acide valproïque, un anti-convulsivant)
0700-0730 Déjeuner
0730 Biberon
0745 On s'habille et on appelle Mamie Mère-Veille pour notre appel quotidien (oui, je parle à ma mère à tous les jours!!!)
0800 On part pour la garderie
0820 On arrive à la garderie (et c'est le PAR-TAY!!!)
0830 Maman va travailler, soit à la maison, soit au bureau
1630 Maman va chercher la Poule à la garderie (où c'est encore le PAR-TAY!!!)
1730 On soupe en famille
1900 Routine de dodo (bain, massage, pyjama, médicament, biberon et dodo dans les bras de Papa)
Et on recommence le lendemain matin...
Parlant médication, Victoria nous a transformés en préposés aux médicaments depuis son arrivée...Une corde de plus à notre arc...Voici une liste de ce qu'elle a pris jusqu'à ce jour :
Phénobarbital (Le Phénobarbital est un médicament barbiturique utilisé pour contrôler certaines formes de convulsions et pour le traitement des troubles du sommeil. Il sert aussi comme sédatif afin de soulager les symptômes d'anxiété ou de tension. Il agit en ralentissant le cerveau et le système nerveux.)
Acide valproïque (L'acide valproïque, est un anticonvulsivant et calmant)
Diastat (Diazépam - Le diazépam est un médicament de la famille des enzodiazépines. Il est utilisé pour ses propriétés anxiolytiques et anticonvulsivantes)
Ativan, Dilantin et Valium font aussi partie du cocktail.
Victoria n'est pas épileptique, malgré ce que sa médication pourrait laisser croire. Elle prend ces médicaments pour « assurer » des risques minimums de convulsions (elle a eu des crises de convulsions fébriles à 3 reprises depuis sa naissance, mais j'en parlerai dans un autre message).
Alors voilà, vous en savez un peu plus sur notre vie à 3!
Donc, nous avons une routine bien établie dans notre quotidien, médicament oblige...Voici de quoi ça a l'air lors d'une journée de semaine ordinaire :
0600-0700 Lever
0700 Médicament (acide valproïque, un anti-convulsivant)
0700-0730 Déjeuner
0730 Biberon
0745 On s'habille et on appelle Mamie Mère-Veille pour notre appel quotidien (oui, je parle à ma mère à tous les jours!!!)
0800 On part pour la garderie
0820 On arrive à la garderie (et c'est le PAR-TAY!!!)
0830 Maman va travailler, soit à la maison, soit au bureau
1630 Maman va chercher la Poule à la garderie (où c'est encore le PAR-TAY!!!)
1730 On soupe en famille
1900 Routine de dodo (bain, massage, pyjama, médicament, biberon et dodo dans les bras de Papa)
Et on recommence le lendemain matin...
Parlant médication, Victoria nous a transformés en préposés aux médicaments depuis son arrivée...Une corde de plus à notre arc...Voici une liste de ce qu'elle a pris jusqu'à ce jour :
Phénobarbital (Le Phénobarbital est un médicament barbiturique utilisé pour contrôler certaines formes de convulsions et pour le traitement des troubles du sommeil. Il sert aussi comme sédatif afin de soulager les symptômes d'anxiété ou de tension. Il agit en ralentissant le cerveau et le système nerveux.)
Acide valproïque (L'acide valproïque, est un anticonvulsivant et calmant)
Diastat (Diazépam - Le diazépam est un médicament de la famille des enzodiazépines. Il est utilisé pour ses propriétés anxiolytiques et anticonvulsivantes)
Ativan, Dilantin et Valium font aussi partie du cocktail.
Victoria n'est pas épileptique, malgré ce que sa médication pourrait laisser croire. Elle prend ces médicaments pour « assurer » des risques minimums de convulsions (elle a eu des crises de convulsions fébriles à 3 reprises depuis sa naissance, mais j'en parlerai dans un autre message).
Alors voilà, vous en savez un peu plus sur notre vie à 3!
Voyage prise 2
Les débuts de toupie
Je l'aime ma Poule
La chaise adaptée à ses besoins, une fois arrangée par Mamie Mère-Veille
C'est sérieux 1 an!
Deux belles complices
Victoria SuperStar
La planche de station debout
On s'aime!
Le panda
Le cochon
Ptite face de pet!
Le rêne de Nael!
Du gros bonheur (photo par Martin Leclerc)
Ptite bougraisse (photo par Martin Leclerc)
Avec le poussin de Pâques de Tante Nyne
Vive la marche!
On continue le voyage dans le temps
Après un biberon bien rempli
Les premiers rires
Avec Papi Barbu
Avec Maman
Avec Papa
Avec Mamie Mère-Veille et Lutin Cousin
Victoria Coeur de Pirate
J'adore cette photo!
Avec Mamie Lu
Avec Papi Mickey
Ah, les nuits
Bon matin!!!
Les nuits sont toujours une surprise dans notre maisonnée...Victoria nous a quand même fait la surprise de commencer à dormir SES nuits à quelques semaines de vie, en fait, la veille de son baptême (le 8 août 2010). Mais suite à sa première hospitalisation, en mai 2011, rien n'est jamais sûr...
En fait, on ne sait jamais comment va se passer la nuit. Quelques fois, c'est un cas de ''pas de son pas d'image'' pendant plusieurs heures. Mais, d'autres fois, comme la nuit passée, Papa ou Maman doit se rendre à l'évidence, elle ne se rendormira pas après s'être réveillée (pour une raison inconnue!). Alors la nuit passée, Maman a dormi avec sa Poule, bien au frais dans le sous-sol. Plusieurs me diront que ce n'est pas bon pour son développement, qu'elle devrait apprendre à se rendormir seule, mais j'assume pleinement le fait que je la console, que je la couche avec moi, que je la câline et je la rassure. Elle a dormi seule, dans son incubateur puis dans sa bassinette assez longtemps à ses débuts de vie, je vais en profiter aussi longtemps qu'elle me tolérera avec elle dans un lit!
Les nuits sont toujours une surprise dans notre maisonnée...Victoria nous a quand même fait la surprise de commencer à dormir SES nuits à quelques semaines de vie, en fait, la veille de son baptême (le 8 août 2010). Mais suite à sa première hospitalisation, en mai 2011, rien n'est jamais sûr...
En fait, on ne sait jamais comment va se passer la nuit. Quelques fois, c'est un cas de ''pas de son pas d'image'' pendant plusieurs heures. Mais, d'autres fois, comme la nuit passée, Papa ou Maman doit se rendre à l'évidence, elle ne se rendormira pas après s'être réveillée (pour une raison inconnue!). Alors la nuit passée, Maman a dormi avec sa Poule, bien au frais dans le sous-sol. Plusieurs me diront que ce n'est pas bon pour son développement, qu'elle devrait apprendre à se rendormir seule, mais j'assume pleinement le fait que je la console, que je la couche avec moi, que je la câline et je la rassure. Elle a dormi seule, dans son incubateur puis dans sa bassinette assez longtemps à ses débuts de vie, je vais en profiter aussi longtemps qu'elle me tolérera avec elle dans un lit!
mardi 22 mai 2012
Notre histoire
Pour ceux qui ne la connaissent pas déjà, voici un résumé (pas si court) de notre vie de famille...
Après 4 ans d'essais et 2 fausses-couches, je suis tombée enceinte (et non ça n'a pas fait mal) de notre belle Victoria. J'ai du prendre des hormones pour l'aider à rester accrochée...
Le 30 juin 2010, après un travail éprouvant et un accouchement horrible (que je ne raconterai pas en détails dans ces pages, pour ne pas effrayer les futures mamans), notre belle Poulette s'est enfin jointe à nous à 21h47. Elle est arrivée mal en point, avec des fractures du crâne, une fracture de la clavicule droite, un manque d'oxygène et après avoir bu la tasse...Elle a dormi sa première nuit dans la pouponnière et lorsqu'elle nous a enfin rejoint, ça a duré 30 minutes tout au plus, parce qu'après ces courtes minutes, elle a décidé de convulser...Mais tant qu'à faire un party électrique, elle en a fait tout un...Plusieurs heures de convulsions, une médication pour endormir un cheval, une semaine de ''coma médicamenteux'' pour essayer d'arrêter la tempête électrique dont Mademoiselle était la victime...Malgré tout ça, lorsque Frédéric l'a prise dans ses bras pour la première fois, à 5 jours de vie, elle a sourit malgré sa brume médicamenteuse...Tout un exploit, mais pour ceux et celles qui connaissent notre Poule, pas si surprenant considérant son ''petit'' caractère!
Donc, à 4 mois de vie, Victoria a commencé ce qui va être une belle aventure avec ses amies les ''eutes''. La première, Anne-Sophie, est notre ergothérapeute en or. Une femme extraordinaire, qui a à coeur le bien-être et l'évolution de Victoria. Est ensuite venue Manon qui a été remplacée par Emmanuelle, nos physiothérapeutes adorées. Il y a aussi Josée, notre ''iste'' (orthophoniste) et Cathy, notre ''euse'' (travailleuse sociale). L'équipe qui prend soin de la réadaptation de Victoria est absolument extraordinaire et je ne me passerais plus de ces femmes exceptionnelles.
En avril 2011, nous avons enfin eu l'étiquette de ''paralysie cérébrale''. Je dis étiquette parce que ce n'est que ça. Victoria avant cette journée et Victoria maintenant, c'est la même petite fille... Par contre, cette ''étiquette'' nous ouvre des portes, alors j'apprend à la tolérer...
Victoria aura 2 ans en juin 2012. Elle est absolument extraordinaire. Elle fait des bye-byes, elle donne des bisous, elle marche avec sa marchette, elle mange comme une championne, elle chante (c'est quand même la Castafiore de St-Nicéphore). Elle a tout un caractère, est curieuse comme une fouine, adore sa Mamie Mère-Veille et son Papi-Barbu, ainsi que tous les membres de sa famille, qu'elle soit de sang ou choisie...
J'espère vous faire vivre les grandes émotions en montagnes russes que Victoria nous fait vivre. Ça prend de souffle et de l'énergie pour la suivre, mais que c'est une belle histoire!!
Après 4 ans d'essais et 2 fausses-couches, je suis tombée enceinte (et non ça n'a pas fait mal) de notre belle Victoria. J'ai du prendre des hormones pour l'aider à rester accrochée...
Le 30 juin 2010, après un travail éprouvant et un accouchement horrible (que je ne raconterai pas en détails dans ces pages, pour ne pas effrayer les futures mamans), notre belle Poulette s'est enfin jointe à nous à 21h47. Elle est arrivée mal en point, avec des fractures du crâne, une fracture de la clavicule droite, un manque d'oxygène et après avoir bu la tasse...Elle a dormi sa première nuit dans la pouponnière et lorsqu'elle nous a enfin rejoint, ça a duré 30 minutes tout au plus, parce qu'après ces courtes minutes, elle a décidé de convulser...Mais tant qu'à faire un party électrique, elle en a fait tout un...Plusieurs heures de convulsions, une médication pour endormir un cheval, une semaine de ''coma médicamenteux'' pour essayer d'arrêter la tempête électrique dont Mademoiselle était la victime...Malgré tout ça, lorsque Frédéric l'a prise dans ses bras pour la première fois, à 5 jours de vie, elle a sourit malgré sa brume médicamenteuse...Tout un exploit, mais pour ceux et celles qui connaissent notre Poule, pas si surprenant considérant son ''petit'' caractère!
Donc, à 4 mois de vie, Victoria a commencé ce qui va être une belle aventure avec ses amies les ''eutes''. La première, Anne-Sophie, est notre ergothérapeute en or. Une femme extraordinaire, qui a à coeur le bien-être et l'évolution de Victoria. Est ensuite venue Manon qui a été remplacée par Emmanuelle, nos physiothérapeutes adorées. Il y a aussi Josée, notre ''iste'' (orthophoniste) et Cathy, notre ''euse'' (travailleuse sociale). L'équipe qui prend soin de la réadaptation de Victoria est absolument extraordinaire et je ne me passerais plus de ces femmes exceptionnelles.
En avril 2011, nous avons enfin eu l'étiquette de ''paralysie cérébrale''. Je dis étiquette parce que ce n'est que ça. Victoria avant cette journée et Victoria maintenant, c'est la même petite fille... Par contre, cette ''étiquette'' nous ouvre des portes, alors j'apprend à la tolérer...
Victoria aura 2 ans en juin 2012. Elle est absolument extraordinaire. Elle fait des bye-byes, elle donne des bisous, elle marche avec sa marchette, elle mange comme une championne, elle chante (c'est quand même la Castafiore de St-Nicéphore). Elle a tout un caractère, est curieuse comme une fouine, adore sa Mamie Mère-Veille et son Papi-Barbu, ainsi que tous les membres de sa famille, qu'elle soit de sang ou choisie...
J'espère vous faire vivre les grandes émotions en montagnes russes que Victoria nous fait vivre. Ça prend de souffle et de l'énergie pour la suivre, mais que c'est une belle histoire!!
On commence
Alors j'embarque dans la folie des blogs...Avec tout ce qui se passe dans notre vie de famille, ça vaut la peine d'écrire un peu plus que les quelques mots sur Facebook...Ici, je partagerai avec vous notre folie quotidienne, nos petits bonheurs, nos réussites, nos peines, nos inquiétudes et nos joies! Ne vous en faites pas, le party pogne souvent dans la cabane Corneault-Grant, on risque de ne pas s'ennuyer...
Suivez-nous dans nos aventures!!
Suivez-nous dans nos aventures!!
Inscription à :
Articles (Atom)