Bon, il y a déjà quelque temps que j'ai écrit. La vie va vite, ça se bouscule, ça roule. Je sais que c'est le cas de tous, mais bon, avec une enfant extra-ordinaire, on dirait que tout roule encore plus vite!
Dans les dernières semaines, on a eu une Maman malade et hospitalisée une nuit pour déshydratation, un accident de voiture, une nouvelle voiture (le carosse de Madame Victoria est tout nouveau d'hier soir!), une Poule qui marche de plus en plus, un petit caractère de cochon qui se pointe tranquillement.
Victoria aura 2 ans demain. Deux ans déjà qu'elle rend ma vie plus belle, qu'elle m'apprend plein de choses sur ce voyage pas si tranquille, qu'elle illumine tous mes petits moments. Je ne peux pas dire à quel point je l'aime cette enfant, je ne voudrais pas vivre autrement (bon, on s'entend ici que je me serais passé de la paralysie cérébrale et que je veux donc l'entendre m'appeler maman, mais vous comprenez ce que je veux dire, n'est-ce pas?).
Alors pour les 2 ans de ma Poule, je lui (et nous) souhaite que ça continue, que les progrès se suivent tout doucement et que nous continuions à nous découvrir et nous apprendre mutuellement.
vendredi 29 juin 2012
mardi 12 juin 2012
Ça se bouscule
Une chance que mon amie X-Mom existe. Elle a envoyé un message sur Livre de Face, m'avisant de la fermeture prochaine de la Clinique Magali, clinique qui offre des traitements en chambre hyperbare aux enfants qui ont, entre autre, la paralysie cérébrale. Parce que ces traitements ne sont pas reconnus comme efficaces par les gouvernements, parce que les études ont été bâclées (pas par les chercheurs) et parce que ça coûte cher, la clinique doit fermer ses portes pour manque d'argent.
On avait prévu commencer les traitements hyperbares avec Victoria à l'automne (pour nous donner le temps de ramasser des sous avec le tournoi de golf et les sous que la Fondation Pierre Brunet nous a offert). Croyez-moi que quand j'ai vu la nouvelle, j'ai envoyé un courriel à Lucie Brunet, la présidente et fondatrice de la Clinique Magali. Malheureusement, c'est vrai, les portes ferment. Alors nous, on commence les traitements en juillet.
Je ne sais pas ce que ça va changer dans notre vie ces traitements. Je ne peux qu'espérer que ça permette à Victoria d'atteindre des marches qu'elle n'arrive pas à atteindre en ce moment. Si seulement je pouvais vous faire comprendre à quel point j'ai hâte d'entendre le petit mot magique, le seul que j'attend vraiment depuis plusieurs mois...''Maman''....Et si c'était par les traitements hyperbares que je pouvais avoir ce mot, enfin?...
On avait prévu commencer les traitements hyperbares avec Victoria à l'automne (pour nous donner le temps de ramasser des sous avec le tournoi de golf et les sous que la Fondation Pierre Brunet nous a offert). Croyez-moi que quand j'ai vu la nouvelle, j'ai envoyé un courriel à Lucie Brunet, la présidente et fondatrice de la Clinique Magali. Malheureusement, c'est vrai, les portes ferment. Alors nous, on commence les traitements en juillet.
Je ne sais pas ce que ça va changer dans notre vie ces traitements. Je ne peux qu'espérer que ça permette à Victoria d'atteindre des marches qu'elle n'arrive pas à atteindre en ce moment. Si seulement je pouvais vous faire comprendre à quel point j'ai hâte d'entendre le petit mot magique, le seul que j'attend vraiment depuis plusieurs mois...''Maman''....Et si c'était par les traitements hyperbares que je pouvais avoir ce mot, enfin?...
dimanche 10 juin 2012
Ouf!
On vient de passer un weekend à Québec. On est arrivées Victoria et moi vendredi, chez Belle-Maman (ou ma BM!). Samedi, je travaillais à Valcartier toute la journée (traduction simultanée de la conférence des commandants). Victoria a passé la journée dehors avec sa Mamie à prendre du soleil et des siestas au soleil!
Aujourd'hui (dimanche), nous sommes allées au Rendez-vous Naval au Port de Québec. Oui, Ptit Mari et moi sommes dans la Marine (officier du cadre des instructeurs de cadets tous les deux) et nous en sommes bien fiers. Victoria a été baptisée dans la cloche du camp d'été des cadets de la Marine NCSM Québec, comme sa mère chérie...Bref, on est allé voir des navires et des navires et beaucoup beaucoup de cadets (1000 environ).
J'ai croisé beaucoup de gens que je n'avais pas vus depuis longtemps, et d'autres que je vois souvent. Dans ceux que je n'avais pas vus depuis longtemps, 99//100 ont été ADORABLES, me demandant des nouvelles de moi mais surtout de Victoria, parce qu'ils sont au courant que nous vivons dans un univers parallèle. Évidemment, les gens que je vois souvent ne me saluent presque plus, se dirigeant immédiatement vers ma magnifique progéniture (et je ne leur en tiens pas rigueur, je les comprend donc, je fais la même chose quand j'arrive à la garderie à la fin de la journée de travail!) (En passant, un petit coucou à Jessica, mon fou du roi adoré!)
Mais, il fallait aujourd'hui que je rencontre le 1/100 de tata! Un quelqu'un que je n'avais pas vu en presque 10 ans. Il me salue, regarde ma fille et me demande ''coudonc, c'est quoi sa maladie?'' Un choix s'imposait ici...
1- Je reste civilisée et je lui répond simplement qu'elle a la paralysie cérébrale, et je m'en vais...
2- Je le regarde droit dans les yeux et je lui demande le nom de la sienne...
3- Je le regarde droit dans les yeux, lui explique que ma fille EXTRA-ORDINAIRE vit dans un univers parallèle au notre, où elle a vécu 1000 fois plus de choses que lui dans sa courte et insignifiante vie et qu'elle ne perdra même pas 1 seconde de son précieux temps à expliquer ''sa maladie''...
J'ai choisi l'option 1, tout en maugréant et en sacrant dans ma tête...
J'ai hâte au jour où les gens oseront poser des questions quand ils voient quelqu'un de différent, au lieu de tout de suite parler de ''maladie''. La paralysie cérébrale n'est pas une maladie, c'est une condition. Ce n'est pas dégénératif, ma fille ne peut pas ''empirer'', elle ne peut que s'améliorer, avec beaucoup de travail et d'amour, ce qu'elle fait d'une manière phénoménale. J'ai hâte au jour où les gens qui n'ont rien de brillant à dire ne diront rien. J'ai hâte au jour où ma fille sera vue pour ce qu'elle est, une enfant de 2 ans absolument fantastique!
En passant, ce matin au réveil, elle m'a regardé et m'a dit (j'en suis à 90% sûre) ''Ma''...Quin toé le tata!!!!!
Aujourd'hui (dimanche), nous sommes allées au Rendez-vous Naval au Port de Québec. Oui, Ptit Mari et moi sommes dans la Marine (officier du cadre des instructeurs de cadets tous les deux) et nous en sommes bien fiers. Victoria a été baptisée dans la cloche du camp d'été des cadets de la Marine NCSM Québec, comme sa mère chérie...Bref, on est allé voir des navires et des navires et beaucoup beaucoup de cadets (1000 environ).
J'ai croisé beaucoup de gens que je n'avais pas vus depuis longtemps, et d'autres que je vois souvent. Dans ceux que je n'avais pas vus depuis longtemps, 99//100 ont été ADORABLES, me demandant des nouvelles de moi mais surtout de Victoria, parce qu'ils sont au courant que nous vivons dans un univers parallèle. Évidemment, les gens que je vois souvent ne me saluent presque plus, se dirigeant immédiatement vers ma magnifique progéniture (et je ne leur en tiens pas rigueur, je les comprend donc, je fais la même chose quand j'arrive à la garderie à la fin de la journée de travail!) (En passant, un petit coucou à Jessica, mon fou du roi adoré!)
Mais, il fallait aujourd'hui que je rencontre le 1/100 de tata! Un quelqu'un que je n'avais pas vu en presque 10 ans. Il me salue, regarde ma fille et me demande ''coudonc, c'est quoi sa maladie?'' Un choix s'imposait ici...
1- Je reste civilisée et je lui répond simplement qu'elle a la paralysie cérébrale, et je m'en vais...
2- Je le regarde droit dans les yeux et je lui demande le nom de la sienne...
3- Je le regarde droit dans les yeux, lui explique que ma fille EXTRA-ORDINAIRE vit dans un univers parallèle au notre, où elle a vécu 1000 fois plus de choses que lui dans sa courte et insignifiante vie et qu'elle ne perdra même pas 1 seconde de son précieux temps à expliquer ''sa maladie''...
J'ai choisi l'option 1, tout en maugréant et en sacrant dans ma tête...
J'ai hâte au jour où les gens oseront poser des questions quand ils voient quelqu'un de différent, au lieu de tout de suite parler de ''maladie''. La paralysie cérébrale n'est pas une maladie, c'est une condition. Ce n'est pas dégénératif, ma fille ne peut pas ''empirer'', elle ne peut que s'améliorer, avec beaucoup de travail et d'amour, ce qu'elle fait d'une manière phénoménale. J'ai hâte au jour où les gens qui n'ont rien de brillant à dire ne diront rien. J'ai hâte au jour où ma fille sera vue pour ce qu'elle est, une enfant de 2 ans absolument fantastique!
En passant, ce matin au réveil, elle m'a regardé et m'a dit (j'en suis à 90% sûre) ''Ma''...Quin toé le tata!!!!!
mercredi 6 juin 2012
La garderie
Je n'aurais jamais cru dire ça, mais je remercie le ciel à tous les jours d'avoir mis notre garderie sur notre route. Victoria fréquente le CPE Les petits rayons d'art depuis le 9 janvier 2012. Outre les bibittes associées avec la 1e année de garderie, nous avons une petite fille qui est tellement stimulée par ses deux éducatrices en or et ses amis qu'elle progresse régulièrement.
Nous avions notre rencontre avec les éducatrices ce soir (une pratique pour les rencontres avec les profs dans quelques années??) et je suis sortie de là émue. Cynthia, l'éducatrice du groupe de Victoria, lui a écrit un petit mot si touchant, si senti, que je n'ai pu empêcher mes yeux de couler. Victoria est aimée pour ce qu'elle est, comme une fillette de 2 ans. Sa paralysie cérébrale est secondaire quand on entre dans la garderie, et pour des parents, c'est ce qu'il y a de plus beau. Les filles voient les progrès de Victoria et son presque aussi fières que nous de ces progrès.
Dans cette garderie, il y a aussi Nathalie, l'éducatrice spécialisée qui s'occupe de Victoria et d'une autre petite fille à besoins particuliers. Ça me fait toujours sourire de voir Poule se mettre à danser et à rire quand Nathalie arrive dans son champ de vision. De voir les amis crier ''Toria'' quand on arrive le matin et ''Maman Toria'' quand j'arrive le soir pour ramener ma Poule à la maison...
On dira ce qu'on voudra sur les garderies, nous en avons une exceptionnelle pour notre fille extra-ordinaire!
Nous avions notre rencontre avec les éducatrices ce soir (une pratique pour les rencontres avec les profs dans quelques années??) et je suis sortie de là émue. Cynthia, l'éducatrice du groupe de Victoria, lui a écrit un petit mot si touchant, si senti, que je n'ai pu empêcher mes yeux de couler. Victoria est aimée pour ce qu'elle est, comme une fillette de 2 ans. Sa paralysie cérébrale est secondaire quand on entre dans la garderie, et pour des parents, c'est ce qu'il y a de plus beau. Les filles voient les progrès de Victoria et son presque aussi fières que nous de ces progrès.
Dans cette garderie, il y a aussi Nathalie, l'éducatrice spécialisée qui s'occupe de Victoria et d'une autre petite fille à besoins particuliers. Ça me fait toujours sourire de voir Poule se mettre à danser et à rire quand Nathalie arrive dans son champ de vision. De voir les amis crier ''Toria'' quand on arrive le matin et ''Maman Toria'' quand j'arrive le soir pour ramener ma Poule à la maison...
On dira ce qu'on voudra sur les garderies, nous en avons une exceptionnelle pour notre fille extra-ordinaire!
lundi 4 juin 2012
Pas de mot nécessaire
Ah, le karma
Enfin, le karma nous donne une pause.
On a eu un hiver vraiment merdique... On a du hospitaliser Victoria 3 fois en 3 mois (janvier pour VRS et otites qui ont viré en convulsions, février pour une fièvre inexpliquée et mars pour l'influenza avec convulsions). Avec le début de la garderie, on savait qu'on y passerait, mais pas à ce point-là.
Mon amie Patsy m'appelle un après-midi pour m'annoncer que nous avions été choisis pour le tournoi de golf St-Martin-Lambert organisé par les Chevaliers de Colomb de Drummondville. C'est une belle et grande organisation qui donne des sous à des familles qui ont des enfants à besoins particuliers. Nous avons été choisis avec une autre famille qui a une magnifique chouette ayant le même diagnostic que Victoria. En passant, le tournoi a lieu le 18 août prochain, si mes lecteurs veulent jouer ou donner, vous n'avez qu'à me contacter ;)
Ensuite, un autre organisme nous contacte (par la soeur de mon bel et bon ami Mathieu) pour nous parler d'un possible tournoi de golf en juillet, encore pour Victoria...Nous attendons des nouvelles, mais quand même, on a été contactés.
Aujourd'hui, notre pharmacienne en or m'appelle pour me parler d'une levée de fonds qu'elle fait dans sa pharmacie. Elle veut que Victoria en profite (avec un autre enfant, un petit garçon).
Ah oui, Lucie Brunet, la dame grâce à qui La Clinique Magali existe, m'appelle pour me dire que Victoria a été choisie par la fondation Pierre Brunet pour recevoir 3 000$ pour des traitements en chambre hyperbare, chose qu'on veut faire depuis déjà quelques temps.
Aussi, il va falloir changer de voiture parce qu'avec la poussette, la marchette, et tous les outils dont Victoria a besoin, ma Corolla ne répond plus à nos besoins, et la Fit de Fred non plus.
Le karma nous a donné une chance, nous a sacré patience un peu. Ça fait du bien de respirer un peu avant tous les changements et les essais qui s'en viennent après l'été.
On a eu un hiver vraiment merdique... On a du hospitaliser Victoria 3 fois en 3 mois (janvier pour VRS et otites qui ont viré en convulsions, février pour une fièvre inexpliquée et mars pour l'influenza avec convulsions). Avec le début de la garderie, on savait qu'on y passerait, mais pas à ce point-là.
Mon amie Patsy m'appelle un après-midi pour m'annoncer que nous avions été choisis pour le tournoi de golf St-Martin-Lambert organisé par les Chevaliers de Colomb de Drummondville. C'est une belle et grande organisation qui donne des sous à des familles qui ont des enfants à besoins particuliers. Nous avons été choisis avec une autre famille qui a une magnifique chouette ayant le même diagnostic que Victoria. En passant, le tournoi a lieu le 18 août prochain, si mes lecteurs veulent jouer ou donner, vous n'avez qu'à me contacter ;)
Ensuite, un autre organisme nous contacte (par la soeur de mon bel et bon ami Mathieu) pour nous parler d'un possible tournoi de golf en juillet, encore pour Victoria...Nous attendons des nouvelles, mais quand même, on a été contactés.
Aujourd'hui, notre pharmacienne en or m'appelle pour me parler d'une levée de fonds qu'elle fait dans sa pharmacie. Elle veut que Victoria en profite (avec un autre enfant, un petit garçon).
Ah oui, Lucie Brunet, la dame grâce à qui La Clinique Magali existe, m'appelle pour me dire que Victoria a été choisie par la fondation Pierre Brunet pour recevoir 3 000$ pour des traitements en chambre hyperbare, chose qu'on veut faire depuis déjà quelques temps.
Aussi, il va falloir changer de voiture parce qu'avec la poussette, la marchette, et tous les outils dont Victoria a besoin, ma Corolla ne répond plus à nos besoins, et la Fit de Fred non plus.
Le karma nous a donné une chance, nous a sacré patience un peu. Ça fait du bien de respirer un peu avant tous les changements et les essais qui s'en viennent après l'été.
samedi 2 juin 2012
Téléthon
C'est ironique comment la vie est faite (un autre sujet sur lequel je pourrais m'étendre longuement). J'écoutais les téléthons pour enfants quand j'étais jeune, de façon presque obssessive ... Je regardais les enfants malades et je me disais que je ne voudrais pas vivre ça, qu'une chance que les gens donnent des sous pour les aider...
Avec l'arrivée de Victoria, je regarde le téléthon avec un autre oeil (très mouillé je dois l'admettre)...J'ai vu le logo d'Enfant Soleil de près pendant de longues périodes de temps, au CHUS...Et je me rend compte que oui, une chance que les gens donnent.
On ne peut même pas commencer à imaginer à quel point ces enfants sont courageux. Ils sont si forts, on se doit de tout faire pour les aider!
Avec l'arrivée de Victoria, je regarde le téléthon avec un autre oeil (très mouillé je dois l'admettre)...J'ai vu le logo d'Enfant Soleil de près pendant de longues périodes de temps, au CHUS...Et je me rend compte que oui, une chance que les gens donnent.
On ne peut même pas commencer à imaginer à quel point ces enfants sont courageux. Ils sont si forts, on se doit de tout faire pour les aider!
vendredi 1 juin 2012
Autre blog
Je suis accro...à un blog il va sans dire. J'adore lire X-Mom (http://mereautonome.blogspot.ca/), une maman qui vit des expériences particulières avec son X-Boy. Ses expériences ne sont pas toutes pareilles aux nôtres, mais si semblables, ça en est particulier!!! À lire avec son sens de l'humour bien en place!!!
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