Il y a déjà longtemps que j'ai écrit... Voici les dernières nouvelles de nous!
Victoria a commencé des ateliers de stimulation au Centre de Répit Philou. Elle arrive au Centre le lundi matin, passe du temps en un-pour-un avec tout plein de gentilles madames et je vais la chercher le mardi après-midi. Les gentilles dames qui s'occupent d'elle sont EXCEPTIONNELLES, d'une patience innommable, d'une douceur incroyable. Tous les gens qui travaillent au Centre Philou sont des anges mis sur les routes de parents différents. Je me sens en pleine confiance quand je vais y reconduire ma fille.
Victoria répond de plus en plus quand on lui pose des questions. Elle fait des oui très clairs, elle commence à nous dire non de plus en plus clairement aussi. Ses mains sont très souples, elle prend de plus en plus les choses.
Elle traverse une sinusite en ce moment même. Elle a commencé des antibiotiques hier après-midi et elle va déjà mieux. On ne l'a pas toujours facile, mais on finit toujours par s'en sortir!
Si vous avez envie de belle musique et que vous avez envie de donner pour une belle cause, bientôt sortira un CD de musique pour Philou, la suite du magnifique disque Berceuses pour Philou... De l'argent bien investi!
vendredi 15 février 2013
mardi 8 janvier 2013
L'année commence en fou!
Je vous souhaite à tous que l'année 2013 soit belle et bonne!
Ici, ça commence en fou! Victoria a commencé hier matin les ateliers de stimulation au Centre de répit Philou. Pour la première fois, j'ai laissé ma fille entre les mains d'étrangères. Elles sont très sympathiques et hyper qualifiées, mais elles sont des étrangères. Et nous recommencerons l'expérience pendant 12 semaines, à tous les lundis. Folle la mère, folle je vous dis!
Et moi, après avoir laissé ma fille à des étrangères, je pars. Je m'en vais visiter le Manitoba pour la première fois, pour le travail. J'ai laissé Victoria lundi matin à Montréal et je la reverrai samedi matin! Folle la mère, folle je vous dis! Je m'ennuie terriblement déjà, ça me prend tout mon courage pour ne pas appeler et prendre des nouvelles. Au moins je sais qu'à partir de ce soir, Poule sera avec mes parents jusqu'à jeudi et avec Ptit Mari ensuite.
Folle la mère, folle je vous dis....
Ici, ça commence en fou! Victoria a commencé hier matin les ateliers de stimulation au Centre de répit Philou. Pour la première fois, j'ai laissé ma fille entre les mains d'étrangères. Elles sont très sympathiques et hyper qualifiées, mais elles sont des étrangères. Et nous recommencerons l'expérience pendant 12 semaines, à tous les lundis. Folle la mère, folle je vous dis!
Et moi, après avoir laissé ma fille à des étrangères, je pars. Je m'en vais visiter le Manitoba pour la première fois, pour le travail. J'ai laissé Victoria lundi matin à Montréal et je la reverrai samedi matin! Folle la mère, folle je vous dis! Je m'ennuie terriblement déjà, ça me prend tout mon courage pour ne pas appeler et prendre des nouvelles. Au moins je sais qu'à partir de ce soir, Poule sera avec mes parents jusqu'à jeudi et avec Ptit Mari ensuite.
Folle la mère, folle je vous dis....
dimanche 23 décembre 2012
Le temps des Fêtes
Voilà, on y est, une autre année qui se termine... Et quelle année ce fût! L'hyperbare, la chaise roulante, l'automobile adaptée, 3 hospitalisations en début d'année, aucune depuis mars! La vie est loin d'être un long fleuve tranquille.
En cette fin d'année, j'essaie de remplir mon coeur de pardon. Pardon pour la maman qui se plaint que son enfant fait le bordel dans sa maison, que son enfant crie à tue-tête sans arrêt... Pardon pour le monsieur qui dévisage ma fille sans gêne à presque s'en casser la gueule... Par contre, il y en a pour qui je n'ai pas de pardon, mais ça, c'est une autre histoire. Je pense en faire ma résolution, trouver dans mon coeur et dans mon âme la force de pardonner aux gens...
À tous, je vous souhaite un beau temps des Fêtes. Dites aux gens que vous aimez que vous les aimez. Entourez-vous de ceux qui vous aiment. Reposez-vous. Remerciez qui vous voulez de ce que vous avez dans votre vie. Et que l'année qui s'en vient soit bonne pour vous!
En cette fin d'année, j'essaie de remplir mon coeur de pardon. Pardon pour la maman qui se plaint que son enfant fait le bordel dans sa maison, que son enfant crie à tue-tête sans arrêt... Pardon pour le monsieur qui dévisage ma fille sans gêne à presque s'en casser la gueule... Par contre, il y en a pour qui je n'ai pas de pardon, mais ça, c'est une autre histoire. Je pense en faire ma résolution, trouver dans mon coeur et dans mon âme la force de pardonner aux gens...
À tous, je vous souhaite un beau temps des Fêtes. Dites aux gens que vous aimez que vous les aimez. Entourez-vous de ceux qui vous aiment. Reposez-vous. Remerciez qui vous voulez de ce que vous avez dans votre vie. Et que l'année qui s'en vient soit bonne pour vous!
jeudi 13 décembre 2012
L'hyperbare et Victoria
Je me fais poser la question, bien légitime, sur les résultats des traitements hyperbares sur notre Poulette Coquette... Alors voilà, je vais vous raconter ce qui a changé depuis qu'on est devenus des plongeurs experts!
En fait, ce sont de petits résultats mais qui ont une grande importance dans nos vies. Depuis l'été, Victoria se sert de ses mains. Elle prend les choses et les lance. Elle me tire les cheveux (il faut que je lui fasse comprendre d'arracher les gris et de laisser les autres!). Elle enlève les lunettes à son Ptit Papa d'Amour. Elle prend son livre et le lance derrière elle, tout en trouvant hilarant le fait que Maman et Papa doivent courir pour le ramasser. Ses mains sont tellement plus détendues!
Aussi, on voit des résultats au niveau de son tonus. Elle tient mieux sa tête, elle se tient mieux en position assise quand on l'aide.
Ce n'est rien à se tirer par terre, mais pour nous, ça représente tellement!
En fait, ce sont de petits résultats mais qui ont une grande importance dans nos vies. Depuis l'été, Victoria se sert de ses mains. Elle prend les choses et les lance. Elle me tire les cheveux (il faut que je lui fasse comprendre d'arracher les gris et de laisser les autres!). Elle enlève les lunettes à son Ptit Papa d'Amour. Elle prend son livre et le lance derrière elle, tout en trouvant hilarant le fait que Maman et Papa doivent courir pour le ramasser. Ses mains sont tellement plus détendues!
Aussi, on voit des résultats au niveau de son tonus. Elle tient mieux sa tête, elle se tient mieux en position assise quand on l'aide.
Ce n'est rien à se tirer par terre, mais pour nous, ça représente tellement!
mardi 4 décembre 2012
Ouf
La picotte est partie, le rhume est resté, mais malgré tout, l'humeur de Poulette Coquette n'est pas trop massacrante. En fait, elle s'est transformée en Princesse au Petit Pois... elle dort partout, SAUF dans son lit. Aussitôt qu'on l'y dépose, elle se réveille et se hurle la vie... Patience et longueur de temps!
En fin de compte, ce n'était pas ma première grippe à vie. Non non non, tant qu'à être dans les premières, pourquoi pas la première sinusite/bronchite de ma vie... Une petite visite de fin de journée à la clinique des urgentologues m'a permis d'avoir une prescription d'antibiotiques et d'analgésique parce qu'il en allait de sauver ma santé, physique et mentale (quelques nuits de non-sommeil peuvent avoir un effet dévastateur sur une Maman). Je suis fière de dire que je suis sortie de mon bois de bibittes et virus de tous genres pour l'instant et je guéris, tranquillement.
La petite maman en moi a le coeur gros ces jours-ci. Je lis des textes, je m'informe, je zieute sur le net et je me rend compte que la vie n'est pas facile pour les parents d'enfants extra-ordinaires. J'ai trouvé des textes si touchants que j'en ai pleuré, j'ai lu des choses si horribles que je me suis fâchée. Je sais que la vie ne sera pas toujours un long fleuve tranquille mais bon, j'aurais aimé qu'on ait un juste milieu entre le manège incessant qu'on vit et le fleuve tranquille.
Parlant de texte, je vous met ici la traduction d'une lettre que j'ai trouvée sur le blog d'une maman avec un enfant qui a, comme Victoria, la PC. Je pense que, comme le dit si bien notre ergo en or, si Victoria pouvait parler, c'est ce qu'elle me dirait (du moins je l'espère).
En fin de compte, ce n'était pas ma première grippe à vie. Non non non, tant qu'à être dans les premières, pourquoi pas la première sinusite/bronchite de ma vie... Une petite visite de fin de journée à la clinique des urgentologues m'a permis d'avoir une prescription d'antibiotiques et d'analgésique parce qu'il en allait de sauver ma santé, physique et mentale (quelques nuits de non-sommeil peuvent avoir un effet dévastateur sur une Maman). Je suis fière de dire que je suis sortie de mon bois de bibittes et virus de tous genres pour l'instant et je guéris, tranquillement.
La petite maman en moi a le coeur gros ces jours-ci. Je lis des textes, je m'informe, je zieute sur le net et je me rend compte que la vie n'est pas facile pour les parents d'enfants extra-ordinaires. J'ai trouvé des textes si touchants que j'en ai pleuré, j'ai lu des choses si horribles que je me suis fâchée. Je sais que la vie ne sera pas toujours un long fleuve tranquille mais bon, j'aurais aimé qu'on ait un juste milieu entre le manège incessant qu'on vit et le fleuve tranquille.
Parlant de texte, je vous met ici la traduction d'une lettre que j'ai trouvée sur le blog d'une maman avec un enfant qui a, comme Victoria, la PC. Je pense que, comme le dit si bien notre ergo en or, si Victoria pouvait parler, c'est ce qu'elle me dirait (du moins je l'espère).
''Chère maman, j’ai senti tes larmes tomber sur mon visage. Quelqu’un
d’autre pourrait penser que ce sont des larmes de tristesse, à cause de ce que
je ne peux pas faire… MOI je sais.
Je sais que ces larmes viennent de ton cœur et sont remplies de gratitude pour moi, pour ce que je PEUX faire; je peux aimer tout le monde de la façon la plus pure. Inconditionnellement. Je peux me faire juger, mais je ne jugerai jamais. MOI je sais parce que je le sens, dans tes câlins et tes baisers, que je suis parfait comme je suis.
Je t’ai vue baisser la tête de honte, quand on part en aventure. Quelqu’un d’autre pourrait penser que tu as honte d’avoir un enfant comme moi…MOI je sais.
Je sais que tu as honte des adultes qui m’ignorent mais qui parlent gentiment à tous les autres enfants. Les adultes qui ne te regardent pas dans les yeux, mais qui me dévisagent quand ils pensent que tu ne les vois pas. MOI je sais parce que j’ai vu toutes les autres fois où tu as levé la tête bien haute, avec fierté, parce que je suis TON enfant.
Je t’ai entendue chuchoter des prières désespérées le soir. Quelqu’un d’autre pourrait penser que tu demandes à Dieu de me transformer en enfant normal…MOI je sais.
Je sais que tu Le remercies parce que je suis là, avec toi, pour une nouvelle journée, exactement comme je suis. MOI je sais parce que je t’ai entendue me demander de ne jamais te quitter. Et je t’ai entendue m’applaudir, à tous les jours de ma vie… tu ne me dis pas que je dois être normal pour être extraordinaire, j’ai juste besoin d’être là.
Je sais que c’est un gros travail de prendre soin de moi. Je sais que ton corps est fatigué, parce que je deviens plus grand. Je sais que plus que tout au monde, tu veux m’entendre t’appeler Maman. Et je sais que tu t’inquiètes, que tu penses que tu n’es pas assez bonne, que tu vas me laisser tomber… MOI je sais Maman.
Je sais que même lors de tes pires journées, tu seras toujours assez pour moi et que je t’aimerai toujours plus que tu peux l’imaginer. ♥''
Je sais que ces larmes viennent de ton cœur et sont remplies de gratitude pour moi, pour ce que je PEUX faire; je peux aimer tout le monde de la façon la plus pure. Inconditionnellement. Je peux me faire juger, mais je ne jugerai jamais. MOI je sais parce que je le sens, dans tes câlins et tes baisers, que je suis parfait comme je suis.
Je t’ai vue baisser la tête de honte, quand on part en aventure. Quelqu’un d’autre pourrait penser que tu as honte d’avoir un enfant comme moi…MOI je sais.
Je sais que tu as honte des adultes qui m’ignorent mais qui parlent gentiment à tous les autres enfants. Les adultes qui ne te regardent pas dans les yeux, mais qui me dévisagent quand ils pensent que tu ne les vois pas. MOI je sais parce que j’ai vu toutes les autres fois où tu as levé la tête bien haute, avec fierté, parce que je suis TON enfant.
Je t’ai entendue chuchoter des prières désespérées le soir. Quelqu’un d’autre pourrait penser que tu demandes à Dieu de me transformer en enfant normal…MOI je sais.
Je sais que tu Le remercies parce que je suis là, avec toi, pour une nouvelle journée, exactement comme je suis. MOI je sais parce que je t’ai entendue me demander de ne jamais te quitter. Et je t’ai entendue m’applaudir, à tous les jours de ma vie… tu ne me dis pas que je dois être normal pour être extraordinaire, j’ai juste besoin d’être là.
Je sais que c’est un gros travail de prendre soin de moi. Je sais que ton corps est fatigué, parce que je deviens plus grand. Je sais que plus que tout au monde, tu veux m’entendre t’appeler Maman. Et je sais que tu t’inquiètes, que tu penses que tu n’es pas assez bonne, que tu vas me laisser tomber… MOI je sais Maman.
Je sais que même lors de tes pires journées, tu seras toujours assez pour moi et que je t’aimerai toujours plus que tu peux l’imaginer. ♥''
mercredi 28 novembre 2012
Virus de filles
Comme le chantait si bien Serge Lama, je suis malaaaaaaaaaaaaaaaaaaade!!! Et Victoria aussi...
La picotte a fait son apparition dans le magnifique visage de ma Poulette le weekend dernier. Et my god que cette picotte a été virulente, elle en a le nez infecté pauvre chouette... En plus, le rhume s'est joint au party pour elle, alors vous pouvez imaginer les dernières nuits!
Pour rendre le tout encore plus sympathique, je suis l'heureuse propriétaire d'une grippe, pour la première fois de ma vie. Si je pouvais sortir de mon corps le temps que les virus l'envahissent et en reprendre possession une fois les virus partis, croyez-moi, je le ferais... Au moins Ptit Mari n'est pas malade, il peut s'occuper de ses filles!
La picotte a fait son apparition dans le magnifique visage de ma Poulette le weekend dernier. Et my god que cette picotte a été virulente, elle en a le nez infecté pauvre chouette... En plus, le rhume s'est joint au party pour elle, alors vous pouvez imaginer les dernières nuits!
Pour rendre le tout encore plus sympathique, je suis l'heureuse propriétaire d'une grippe, pour la première fois de ma vie. Si je pouvais sortir de mon corps le temps que les virus l'envahissent et en reprendre possession une fois les virus partis, croyez-moi, je le ferais... Au moins Ptit Mari n'est pas malade, il peut s'occuper de ses filles!
vendredi 9 novembre 2012
Quoi faire quoi faire!?!?!
Pour la première fois depuis très longtemps, je n'ai pas de Victoria ce weekend. Mamie Mère-Veille l'a ''bébénappée'' aujourd'hui et me l'a ramènera lundi. Disons que quand Poule a vu sa Mamou d'amour, je n'existais déjà presque plus et le party était pogné!
Donc, que faire que faire? Ce soir, je me paye le luxe d'un film de filles (après des courses au corps de cadets de mon Ptit Mari et à la pharmacie). Et oui, j'assume totalement le fait que j'écouterai Magic Mike. Le beau Joe Mangianello me faisant baver dans True Blood, j'ose à peine imaginer l'effet de ce film de filles par excellence. Ne me pitchez pas de roches, j'ai quand même attendu que ma fille soit partie avant de l'écouter!
Demain, journée relax avant un souper pour le Jour du souvenir. Dimanche, c'est la parade du dit Jour du souvenir, alors j'irai parader fièrement dans les rues de Drummondville avec mes cadets. Il est important de se souvenir des gens qui ont combattu pour que nous puissions vivre comme nous le faisons aujourd'hui...
Et Victoria dans tout ça, elle fera quoi? Elle passera plein de temps avec Mamou, Papou, Fée-Marraine, Lutin-Parrain et ses Lutins-Cousins-Coquins...Je l'envie, elle sera entourée de plein de vie et d'amour! Elle ne verra pas le temps passer, s'amusera et ira même danser dans une Folkothèque, chanceuse!
Alors, j'en profiterai pour faire le plein de dodo, de repos et de relaxation. J'adore ma fille, je ne vois pas ma vie sans elle, mais des fois, pour elle comme pour moi, c'est bon de profiter de Mamie Mère-Veille!
Donc, que faire que faire? Ce soir, je me paye le luxe d'un film de filles (après des courses au corps de cadets de mon Ptit Mari et à la pharmacie). Et oui, j'assume totalement le fait que j'écouterai Magic Mike. Le beau Joe Mangianello me faisant baver dans True Blood, j'ose à peine imaginer l'effet de ce film de filles par excellence. Ne me pitchez pas de roches, j'ai quand même attendu que ma fille soit partie avant de l'écouter!
Demain, journée relax avant un souper pour le Jour du souvenir. Dimanche, c'est la parade du dit Jour du souvenir, alors j'irai parader fièrement dans les rues de Drummondville avec mes cadets. Il est important de se souvenir des gens qui ont combattu pour que nous puissions vivre comme nous le faisons aujourd'hui...
Et Victoria dans tout ça, elle fera quoi? Elle passera plein de temps avec Mamou, Papou, Fée-Marraine, Lutin-Parrain et ses Lutins-Cousins-Coquins...Je l'envie, elle sera entourée de plein de vie et d'amour! Elle ne verra pas le temps passer, s'amusera et ira même danser dans une Folkothèque, chanceuse!
Alors, j'en profiterai pour faire le plein de dodo, de repos et de relaxation. J'adore ma fille, je ne vois pas ma vie sans elle, mais des fois, pour elle comme pour moi, c'est bon de profiter de Mamie Mère-Veille!
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