jeudi 31 mai 2012

Univers parallèle

Oui oui, vous avez bien lu, il existe un univers parallèle...Un univers qui existe mais que peu de gens ont vu ou veulent voir. Un univers qu'on tente trop souvent de cacher parce qu'il nous met mal à l'aise, il sort de la ''norme'', du ''normal'', du ''standard''... 

Quand on est enceinte, on imagine le bébé parfait, la famille parfaite (métro-boulot-dodo-maison-hypothèque-2 voitures-un chat-un chien-un belle tite clôture blanche, etc.). Quand notre enfant arrive et ne cadre pas dans le moule, on découvre rapidement ce monde parallèle aux allures un peu extraterrestres.



Avec Victoria, on a commencé par découvrir le monde des médecins qui sont habitués à la norme et qui ne savent pas trop quoi faire avec un enfant extra-ordinaire. Le regard paniqué, les mille questions, la respiration rapide du hamster qui tourne et tourne de plus en plus vite dans la roue sans comprendre ce qu'il faut faire.


Ensuite, on a découvert le CHUS, avec ses ''matantes'' infirmières au grand coeur, qui prennent le temps de nous parler, de nous aider à donner le premier bain, à changer la première couche (choses qui sont somme toute normale avec un nouveau-né, mais que les parents extra-ordinaires doivent apprendre à faire avec des fils, des tubes et des tuyaux). On a rencontré des médecins d'une patience qui ne se décrit pas. On en a aussi rencontré des moins délicats mais tout aussi compétents (des fois peut-être trop compétents, ce qui semble laisser moins de place au tact). On découvre le monde de la néonatologie, où Victoria était une amazone comparée aux minuscules prématurés ou grands prématurés. On découvre le désespoir le plus complet, le noir le plus profond, les tempêtes les plus intenses. Mais surtout, on se découvre des forces qu'on ne pensait pas avoir.


Ensuite, vient le monde des ''eutes'', ''atres'', ''istes'', ''ogues'' et autres thérapeutes toutes aussi gentilles (désolée, c'est un monde typiquement féminin) les unes que les autres, qui regardent notre enfant en voyant les possibilités, pas les empêchements. Elles voient tout ça d'un oeil réaliste mais quand même encourageant. Victoria aura bientôt 24 mois et Anne-Sophie, notre ergothérapeute en or, la connaît depuis qu'elle a 4 mois, ça donne une idée.


Une des belles découvertes qu'il m'ait été donné de faire, ce sont les autres mamans extra-ordinaires. Que de belles femmes j'ai rencontré, que des femmes inspirantes et inspirées, plein de modèles d'amour, de dévotion, d'oubli de soi pour l'autre. Une chance que ces femmes existent et une chance qu'elles ont été mises sur ma route. Je ne les vois pas souvent, nous sommes toutes bien occupées, mais mes pensées les accompagnent à tous les jours, surtout quand je sais que des choses, tristes ou heureuses, arrivent dans leurs vies.


Mais ma plus belle rencontre, ma plus belle découverte, c'est ma petite amazone, ma guerrière, ma combattante, ma fée, mon coeur, ma fille...

mercredi 30 mai 2012

DMC

Ah, la clinique DMC (déficit moteur cérébral, ou clinique de paralysie cérébrale)!! Nos amis depuis avril 2011, que nous voyons 2 fois par année. Habituellement, on voit le neuropédiatre (qui nous suit depuis le début de notre aventure ''victorienne''), la pédiatre, l'orthopédiste, la physiatre, et surtout un paquet incroyable d'étudiants de toutes les années confondues, de toutes les spécialités possibles...


Alors c'était aujourd'hui que nous allions voir nos amis CHUS-iens. Nous sommes arrivés à 08h30 ce matin (on avait rendez-vous à 09h00). Nous sommes retournés notre voiture à 13h00. 4h30 pour voir 2 médecins...et chaque médecin pendant 20 minutes...Qu'on vienne me faire croire que notre système de santé va bien...(mon petit commentaire social de la soirée mesdames et messieurs!)


Tout ça pour dire que nous avons commencé par discuter avec l'orthopédiste, qui semblait satisfaite des progrès de notre Poule en or. Pas beaucoup de spasticité (ce qui est une MAGNIFIQUE nouvelle en soi!), ses mains sont de plus en plus souples, la vie est belle quoi... Quelques heures plus tard, la pédiatre, qui nous pose des questions sur tout tout tout tout tout (je l'ai tu dit, tout!). Et vu qu'il n'y a que des améliorations, elle n'a honnêtement pas grand chose de nouveau à nous annoncer.


Somme toute une belle rencontre, malgré les heures incroyables d'attente. Victoria a fait ça comme une championne, un peu de chignage, mais sans plus.


Pendant qu'on attendait dans la salle 11, j'entend Colette, l'infirmière de la clinique, parler de Maryka et de Kassandra. Superbe hasard de la vie, Maryka est la magnifique cocotte qui profitera du tournoi de golf des Chevaliers de Colomb, en compagnie de Victoria. Elle est SUPERBE, un sourire à faire craquer les icebergs!


Autre moment cocasse, quand j'ai parlé de notre volonté de faire des traitements en chambre hyperbare avec Victoria...OH BOY!! Les avertissements, les ''oui mais tu sais'', je les ai tous eus. Je comprend que les gens qui travaillent dans le milieu ''traditionnel'' n'ont pas le choix, mais on s'entend tu pour dire que nous avons réfléchi à notre affaire avant de prendre la décision d'essayer...Anyway, la spécialiste de Victoria, ce sont son père et moi!

mardi 29 mai 2012

Petit caractère

Mademoiselle Victoria nous fait le ''plaisir'' de nous démontrer, et ce de façon régulière, que la paralysie cérébrale n'est pas un empêchement au caractère, au contraire.


On savait depuis le début que Mademoiselle a du caractère. Elle était gelée comme une balle par la médication et trouvait le moyen de nous faire des sourires malgré la brume dans laquelle elle était...Mais là, le ''terrible two'' arrive (en fait, ça fait déjà quelques mois que ce terrible two nous plane au-dessus comme une ombre). Hier, les éducatrices de la garderie m'ont appelée pour me dire que Mademoiselle refusait de manger et se hurlait la vie! Quand je suis allée la chercher, elle avait un paquet de picots rouges sang dans le fond du palais. Petite visite au CLSC pour rassurer Maman, pour se faire dire par le gentil infirmier que ce n'étaient que des petits capillaires qui avaient éclaté (appelés pétéchies pour les intéressés), probablement parce qu'elle avait crier trop fort! Si ça c'est pas du caractère, je sais pas c'est quoi...


On réalise que malgré ses grandes difficultés à s'exprimer (on s'entend qu'elle s'exprime, mais par des sons, pas par des mots), Victoria trouve TOUJOURS le moyen de nous laisser savoir ce qu'elle veut, et elle sait ce qu'elle veut...J'ose croire que ça va lui servir plus tard! Si seulement elle pouvait moins hurler pour nous le dire!! ;)

vendredi 25 mai 2012

Ma fierté

Ce soir pendant le souper, Victoria s'amusait à pousser sa débarbouillette hors de la tablette... C'était la première fois qu'elle faisait ce geste volontairement...VOLONTAIREMENT, elle a utilisé ses bras...Je suis si fière de ma fille!


jeudi 24 mai 2012

Encore du nouveau

Nous voilà donc avec un nouveau siège royal. Comme à chaque fois qu'on reçoit un nouvel outil pour aider la Poule, il faut que je me parle. Je me fais remettre au visage la différence de ma fille, que j'arrive à presque oublier dans notre quotidien. Mais quand je la vois sourire et être confortable, je me dis que c'est pour son bien et qu'elle ne sait pas qu'elle est différente des amis autour d'elle...


J'ai vécu la même chose quand on a reçu la chaise la 1re fois...Ensuite les orthèses (de mains ET de pieds)...Ensuite la planche de station debout (qui m'effraie encore un peu, ça ressemble à une table à torture)...Maintenant cette chaise...Ma tête SAIT que c'est bien et que ça aide et que ça va lui permettre d'avancer sur un paquet d'aspect...Mon coeur a de la peine malgré tout...Oh well, demain va aller mieux!





mercredi 23 mai 2012

Routine 101

J'écris beaucoup ces jours-ci, mais je veux rattraper les 2 dernières années afin que nous puissions continuer le voyage ensemble!


Donc, nous avons une routine bien établie dans notre quotidien, médicament oblige...Voici de quoi ça a l'air lors d'une journée de semaine ordinaire :


0600-0700 Lever
0700 Médicament (acide valproïque, un anti-convulsivant)
0700-0730 Déjeuner
0730 Biberon
0745 On s'habille et on appelle Mamie Mère-Veille pour notre appel quotidien (oui, je parle à ma mère à tous les jours!!!)
0800 On part pour la garderie
0820 On arrive à la garderie (et c'est le PAR-TAY!!!)
0830 Maman va travailler, soit à la maison, soit au bureau
1630 Maman va chercher la Poule à la garderie (où c'est encore le PAR-TAY!!!)
1730 On soupe en famille
1900 Routine de dodo (bain, massage, pyjama, médicament, biberon et dodo dans les bras de Papa)


Et on recommence le lendemain matin...


Parlant médication, Victoria nous a transformés en préposés aux médicaments depuis son arrivée...Une corde de plus à notre arc...Voici une liste de ce qu'elle a pris jusqu'à ce jour :


Phénobarbital (Le Phénobarbital est un médicament barbiturique utilisé pour contrôler certaines formes de convulsions et pour le traitement des troubles du sommeil. Il sert aussi comme sédatif afin de soulager les symptômes d'anxiété ou de tension. Il agit en ralentissant le cerveau et le système nerveux.)


Acide valproïque (L'acide valproïque, est un anticonvulsivant et calmant)


Diastat (Diazépam - Le diazépam est un médicament de la famille des  enzodiazépines. Il est utilisé pour ses propriétés anxiolytiques et anticonvulsivantes)


Ativan, Dilantin et Valium font aussi partie du cocktail.


Victoria n'est pas épileptique, malgré ce que sa médication pourrait laisser croire. Elle prend ces médicaments pour « assurer » des risques minimums de convulsions (elle a eu des crises de convulsions fébriles à 3 reprises depuis sa naissance, mais j'en parlerai dans un autre message).


Alors voilà, vous en savez un peu plus sur notre vie à 3!

Voyage prise 2

Les débuts de toupie

Je l'aime ma Poule

La chaise adaptée à ses besoins, une fois arrangée par Mamie Mère-Veille

C'est sérieux 1 an!

Deux belles complices

Victoria SuperStar

La planche de station debout

On s'aime!

Le panda

Le cochon

Ptite face de pet!

Le rêne de Nael!

Du gros bonheur (photo par Martin Leclerc)

Ptite bougraisse (photo par Martin Leclerc)

Avec le poussin de Pâques de Tante Nyne

Vive la marche!

On continue le voyage dans le temps

Après un biberon bien rempli

Les premiers rires

Avec Papi Barbu

Avec Maman

Avec Papa

Avec Mamie Mère-Veille et Lutin Cousin

Victoria Coeur de Pirate

J'adore cette photo!

Avec Mamie Lu

Avec Papi Mickey


Ah, les nuits

Bon matin!!!


Les nuits sont toujours une surprise dans notre maisonnée...Victoria nous a quand même fait la surprise de commencer à dormir SES nuits à quelques semaines de vie, en fait, la veille de son baptême (le 8 août 2010). Mais suite à sa première hospitalisation, en mai 2011, rien n'est jamais sûr...


En fait, on ne sait jamais comment va se passer la nuit. Quelques fois, c'est un cas de ''pas de son pas d'image'' pendant plusieurs heures. Mais, d'autres fois, comme la nuit passée, Papa ou Maman doit se rendre à l'évidence, elle ne se rendormira pas après s'être réveillée (pour une raison inconnue!). Alors la nuit passée, Maman a dormi avec sa Poule, bien au frais dans le sous-sol. Plusieurs me diront que ce n'est pas bon pour son développement, qu'elle devrait apprendre à se rendormir seule, mais j'assume pleinement le fait que je la console, que je la couche avec moi, que je la câline et je la rassure. Elle a dormi seule, dans son incubateur puis dans sa bassinette assez longtemps à ses débuts de vie, je vais en profiter aussi longtemps qu'elle me tolérera avec elle dans un lit!

mardi 22 mai 2012

Dans cette vidéo, Victoria a 2 mois...
À quelques minutes de vie...

Notre première photo de famille

Le sourire malgré la tempête

Si bien dans les bras de Maman

J'adore cette photo, elle semble vouloir nous dire ''Qu'est-ce que vous voulez?''


Notre histoire

Pour ceux qui ne la connaissent pas déjà, voici un résumé (pas si court) de notre vie de famille...


Après 4 ans d'essais et 2 fausses-couches, je suis tombée enceinte (et non ça n'a pas fait mal) de notre belle Victoria. J'ai du prendre des hormones pour l'aider à rester accrochée...


Le 30 juin 2010, après un travail éprouvant et un accouchement horrible (que je ne raconterai pas en détails dans ces pages, pour ne pas effrayer les futures mamans), notre belle Poulette s'est enfin jointe à nous à 21h47. Elle est arrivée mal en point, avec des fractures du crâne, une fracture de la clavicule droite, un manque d'oxygène et après avoir bu la tasse...Elle a dormi sa première nuit dans la pouponnière et lorsqu'elle nous a enfin rejoint, ça a duré 30 minutes tout au plus, parce qu'après ces courtes minutes, elle a décidé de convulser...Mais tant qu'à faire un party électrique, elle en a fait tout un...Plusieurs heures de convulsions, une médication pour endormir un cheval, une semaine de ''coma médicamenteux'' pour essayer d'arrêter la tempête électrique dont Mademoiselle était la victime...Malgré tout ça, lorsque Frédéric l'a prise dans ses bras pour la première fois, à 5 jours de vie, elle a sourit malgré sa brume médicamenteuse...Tout un exploit, mais pour ceux et celles qui connaissent notre Poule, pas si surprenant considérant son ''petit'' caractère!


Donc, à 4 mois de vie, Victoria a commencé ce qui va être une belle aventure avec ses amies les ''eutes''. La première, Anne-Sophie, est notre ergothérapeute en or. Une femme extraordinaire, qui a à coeur le bien-être et l'évolution de Victoria. Est ensuite venue Manon qui a été remplacée par Emmanuelle, nos physiothérapeutes adorées. Il y a aussi Josée, notre ''iste'' (orthophoniste) et Cathy, notre ''euse'' (travailleuse sociale). L'équipe qui prend soin de la réadaptation de Victoria est absolument extraordinaire et je ne me passerais plus de ces femmes exceptionnelles.


En avril 2011, nous avons enfin eu l'étiquette de ''paralysie cérébrale''. Je dis étiquette parce que ce n'est que ça. Victoria avant cette journée et Victoria maintenant, c'est la même petite fille... Par contre, cette ''étiquette'' nous ouvre des portes, alors j'apprend à la tolérer...


Victoria aura 2 ans en juin 2012. Elle est absolument extraordinaire. Elle fait des bye-byes, elle donne des bisous, elle marche avec sa marchette, elle mange comme une championne, elle chante (c'est quand même la Castafiore de St-Nicéphore). Elle a tout un caractère, est curieuse comme une fouine, adore sa Mamie Mère-Veille et son Papi-Barbu, ainsi que tous les membres de sa famille, qu'elle soit de sang ou choisie...


J'espère vous faire vivre les grandes émotions en montagnes russes que Victoria nous fait vivre. Ça prend de souffle et de l'énergie pour la suivre, mais que c'est une belle histoire!!

On commence

Alors j'embarque dans la folie des blogs...Avec tout ce qui se passe dans notre vie de famille, ça vaut la peine d'écrire un peu plus que les quelques mots sur Facebook...Ici, je partagerai avec vous notre folie quotidienne, nos petits bonheurs, nos réussites, nos peines, nos inquiétudes et nos joies! Ne vous en faites pas, le party pogne souvent dans la cabane Corneault-Grant, on risque de ne pas s'ennuyer...


Suivez-nous dans nos aventures!!